Lucy Kloeck – la musique comme métier

Lucy est une jeune maman, très malvoyante, atteinte d’une  amaurose congénitale de Leber (dégénérescence de la rétine). Passionnée par la musique, elle a décidé à l’âge de 18 ans d’en faire son métier.

Quel a été votre parcours ?

La maladie de Leber est une maladie qui cause une perte de vision progressive. Par exemple, à l’école primaire, j’utilisais des agrandis en format A3 et puis ensuite en secondaire, je suis passée à l’écriture braille. En primaire, j’ai suivi l’enseignement ordinaire dans l’école de mon village avec l’aide d’accompagnateurs à raison d’une fois par semaine. Pour parfaire ma connaissance du braille et aussi développer l’utilisation de la canne blanche, j’ai suivi les quatre premières années du secondaire en internat dans l’enseignement spécialisé. Le rythme était plus lent et un peu plus détendu. Je suis retournée dans l’enseignement ordinaire en 5e et 6e secondaire mais comme nous avions déménagé, je n’ai pas pu revenir dans l’école de mon village. C’était plus compliqué de s’intégrer avec des adolescents qui n’étaient pas sensibilisés à la déficience visuelle et aussi plus compliqué de reprendre un rythme plus soutenu.

Depuis quand jouez-vous de la musique et comment avez-vous appris ?

J’ai commencé à apprendre à jouer du violon vers l’âge de 9 ans. Mon professeur a utilisé la méthode Suzuki. Selon cette méthode, on apprend à jouer à l’oreille avant de connaître les règles de solfège. Des chiffres symbolisant les doigts ou les cordes à employer sont placés au dessus des notes des partitions pour dévelop­per la mémorisation. Au fur et à mesure, on enlève les chiffres. J’utilisais pour cela des partitions agrandies. J’ai appris aussi la guitare lorsque j’étais en internat. Une ergothérapeute apportait sa guitare pour nous apprendre, pendant son temps libre, quelques accords basiques d’abord, de plus en plus compliqués ensuite. A l’âge de 18 ans, j’ai eu la sur­prise d’être admise à l’Institut Lemmens de Leuven pour poursuivre des études supérieures dans la mu­sique. J’y ai appris le piano, le chant, la flûte à bec et les percussions. En 3e année, j’ai choisi de me spéciali­ser dans la musicothérapie. Je me passionne aussi pour la musique ancienne, la musique baroque (mais pas les œuvres symphoniques du romantisme tardif) et la musique atonale.

Pourquoi avoir fait de la musique un métier ?

Il faut être honnête, le choix des métiers possibles quand on est déficient visuel, est plus restreint. Bien sûr, j’aurai pu étudier la médecine mais je n’aurais pas su quoi en faire et surtout pas la pratiquer (rires). Et puis, je ne me voyais pas dans un boulot administratif. C’est donc tout naturellement que j’ai choisi la musique et ainsi vivre de ma passion. Mais pas en tant qu’artiste. Je ne peux pas jouer dans un orchestre professionnel car il faut avoir de bons yeux. Pour jouer comme soliste, le niveau est très exigeant. J’ai donc commencé ma carrière en donnant des cours de musique en 1re et 2e secondaire. C’était très chouette mais aussi très lourd de gérer des classes de plus de 20 étudiants. Depuis 10 ans, je travaille à Leuven dans une académie de musique qui propose des cours de solfège et de culture musicale pour des enfants aveugles et malvoyants.

Comment se passent les leçons ?

J’enseigne essentiellement à des enfants déficients visuels mais cela m’arrive de donner cours à des élèves qui ont plus de difficultés à apprendre le solfège. Je travaille soit individuellement avec l’élève, soit en petits groupes. Pour cela, nous utilisons des manuels transcrits en braille ou en grands caractères. Les élèves peuvent aussi apprendre à l’oreille. En règle générale, on travaille un peu moins car on prend plus le temps d’aller en profondeur. J’aide mes élèves à apprendre par cœur. Pour l’apprentissage des rythmes, j’ai développé un système tactile basé sur des briquettes de Lego. Chaque valeur rythmique correspond à une briquette si bien que les élèves peuvent les recomposer facilement en les disposants sur une plaquette de Lego.

Pensez-vous que les déficients visuels ont un sens de l’audition plus développé ?

Non, je ne pense pas. En tant que déficient visuel, nous nous concentrons sans doute plus que les autres mais avoir l’oreille musicale est une toute autre chose. J’ai déjà eu des élèves déficients visuels qui chantaient très faux (rires).

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5/12 : journée internationale du volontariat – portrait de Caroline, bénévole malvoyante au SRA

Ce 5 décembre, journée internationale des volontaires ou appelée aussi journée mondiale des bénévoles, est l’occasion de remercier celles et ceux qui s’investissent dans la construction d’une société plus juste. Focus sur Caroline, trentenaire malvoyante toute récemment bénévole au sein du service résidentiel pour adultes (SRA) des Amis des Aveugles.

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Pourquoi es-tu devenue bénévole ?

Aider est un plaisir. Je me sens bien quand je viens en aide à une autre personne. Comme la déficience visuelle me tient à cœur, étant moi-même concernée, je me suis proposée pour réaliser quelques activités par semaine au service résidentiel pour adultes (SRA) des Amis des Aveugles. Le SRA accueille plus de trente résidents dont la déficience visuelle, partielle ou totale, est considérée comme le handicap majeur. Ce service s’adresse à des adultes de plus de 18 ans présentant éventuellement des troubles associés et qui ne pourraient vivre en autonomie.

Quels types d’activités proposes-tu aux résidents ?

Mon bénévolat a commencé début novembre, j’ai d’abord observé la manière dont fonctionnait l’équipe des éducateurs. Aujourd’hui, je réalise avec les résidents plusieurs activités dont la mise en place d’une chorale. Les éducateurs me font confiance et m’ont récemment confié le groupe de résidents pour cette activité.

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Caroline et les résidents du SRA pendant l’activité chorale

Je participe aussi à l’organisation de l’activité aquagym qui a lieu chaque mercredi. Mon rôle consiste à aider les résidents à s’habiller mais aussi à les recadrer spatialement dans le bassin. Je me place à un endroit et je leur indique quand ils dévient de leur trajectoire. C’est très sportif !

Quel est ton ressenti ?

Mon intégration tant dans l’équipe qu’avec les résidents s’est très bien passée car ils avaient auparavant été mis au courant par le directeur du service de mon arrivée. Ils connaissaient mon prénom avant que je n’arrive ce qui a facilité beaucoup de choses. Je me sens hyper à l’aise aussi bien avec les éducateurs qui m’ont accueillie chaleureusement comme si je faisais partie de l’équipe qu’avec les résidents avec qui je partage de bons moments. Bref, une belle aventure qui commence !

Comment as-tu connu Les Amis des Aveugles ?

Je connais l’association depuis une dizaine d’années. J’y suis arrivée pour un suivi ophtalmologique. Et il y a 3 ans, j’ai fait appel au CRF (centre de réadaptation fonctionnelle) car je voulais faire le nécessaire pour aller mieux et palier mes difficultés. Une démarche qui n’est pas simple mais j’en retire beaucoup de positif. Cela m’a permis de prendre conscience des aides possibles. Une ergothérapeute m’a donné des conseils pour améliorer certaines choses que je faisais et m’a recadrée par rapport à mes difficultés. J’ai notamment suivi les ateliers cuisine, jardinage et aussi reçu des astuces pour le rangement. Je participe aussi aux activités de loisirs depuis un an. En réalité, je dois beaucoup à mon assistante sociale qui a tenu un rôle essentiel en m’aidant à reprendre le cap et à construire des projets. Grâce à elle, j’ai retrouvé confiance en moi.

Quel est ton parcours en tant que personne déficiente visuelle ?

Je suis atteinte d’une maladie neuromusculaire diagnostiquée à l’âge de 5 ans. C’est une maladie génétique qui abîme le nerf optique. Ma vue est fluctuante au cours de la journée, en fonction de certains éléments (surtout la fatigue). Comme il s’agit d’une maladie orpheline, on ne sait pas très bien me dire quel sera l’avenir. J’ai été intégrée dans l’enseignement ordinaire du primaire au supérieur (Caroline est graduée en droit). Cela s’est passé sans beaucoup d’aide matérielle. Je crois qu’à l’époque les techniques étaient moins évoluées que maintenant. J’utilisais, par exemple, une télé-loupe à la maison et une grande quantité d’agrandissements. Ce n’était pas évident car du coup mon cartable était très lourd (rires).

En cette journée dédiée aux bénévoles et volontaires, nous remercions chaleureusement les personnes qui, en nous rejoignant, contribuent à porter nos projets pour une plus grande autonomie des personnes aveugles ou malvoyantes.

Déficient visuel et sportif ? Oui c’est possible !

Grégory Dubois a bientôt 31 ans. Né déficient visuel, il est atteint d’une forme grave de glaucome ainsi que d’une anomalie génétique encore à ce jour indéterminée. Il se définit lui-même comme un homme chanceux qui a pu se réaliser à travers sa passion pour le sport. Voici le témoignage de son parcours qui pour lui n’est pas une aventure extraordinaire mais plutôt une aventure humaine !

phpto_grégory_dubois« Si j’ai toujours eu la volonté de persévérer, de ne jamais rien lâcher, d’aller de l’avant, c’est grâce à des parents qui m’ont appris qu’il fallait se débrouiller sans avoir peur de demander de l’aide aux autres. C’est aussi grâce à des amis fidèles, des gens de tous horizons qui m’ont apportés des leçons de vie mais c’est aussi grâce à ma passion pour le sport.

Tout commence quand j’ai approximativement 8 ans. Il faut préciser que j’étais très petit pour mon âge. L’un des professeurs de sport de l’école spéciale où j’étais élève a décidé de me faire grimper sur un tandem. Un tandem c’est un double vélo. Etant malvoyant, j’étais le copilote placé à l’arrière.

À l’époque, vu ma petite taille, mes pieds ne touchaient pas les pédales et j’étais contraint de garder les pieds sur le cadre. Ce professeur, monsieur William Liégeois, un homme remarquable et très investit, a quand même eu l’excellente idée de m’initier. La première fois que j’ai grimpé sur ce vélo, lors de mon baptême, Monsieur Liégeois, a roulé de façon sécurisante tout en voulant me faire ressentir les sensations d’une route cabossée.

Mes parents, et tout d’abord mon père m’ont accompagné dans un club tandem, et j’ai roulé comme cela près d’une dizaine d’années. Nous participions aux sorties et soupers et nous faisions aussi partie du monde associatif qui gravitait autour. Plusieurs fois, mon père qui est militaire a fait des partenariats entre l’armée et ce club.

J’ai été décoré en avril 1994 par la Reine Fabiola, j’étais le plus jeune tandémiste de Belgique et ce trophée est l’une de mes plus grandes réussites. J’ai beaucoup de fierté à être le seul qui ai été décoré par la reine même si cette dernière n’a pas pu me le rendre en mains propres et qu’il m’a été remis par un ancien ministre. En 1999, j’ai été champion junior de Belgique, lors d’un championnat qui voyait concourir diverses tandémistes et je peux vous dire que face aux hollandais, on souffre !

Entre 2004 et 2013, j’ai arrêté le sport pour diverses raisons : les études, le boulot, quelques raisons personnelles. Je pense aujourd’hui que j’avais endormis une part de moi, et on sait tous que quand on oublie une part de soi-même, on est incomplet.

J’ai réintégré une salle de sport conventionnelle (pour les voyants) en 2013 et après 45 minutes de sport, je suis littéralement tombé mort d’épuisement. J’étais moulu, claqué, crevé mais à la fois si ravi. J’ai passé les portes de cette salle car à l’époque, épuisé par le rythme de travail et d’autres raisons personnelles, je n’étais pas en forme. Mon père m’avait suggéré de me reprendre en main. J’adore cette salle, elle n’est pas immense, pas de grandes renommée, mais elle est à taille humaine. L’aspect humain est pour moi la première vertu du sport, il fait rapprocher les gens et les pousse à bosser en équipe.

En parallèle, côté mer, car j’ai un petit pied à terre dans le nord de la France, j’ai fait un peu de kayak en 2014. En juillet de cette année, toujours dans le nord pas de Calais, j’ai commencé un peu sans conviction un sport maritime très peu connu, le longe-côte.

photo-longe-coteQu’est-ce que le longe-côte ? En fait, ce sport, à la base pour les voyants, consiste à marcher dans l’eau de mer en combinaison. Ça ne paraît pas physique mais c’est physique. Après tout, il y a la force de l’eau, les vagues, les marrées, le vent et j’en passe !

Mon père a fabriqué l’année dernière dans un coin de notre garage, une barre dérivée d’une pagaie ce qui me permets de marcher en indépendance. J’ai fait ma première compétition en avril de cette année, c’était pour le fun et cela m’a mené bien plus loin que je ne l’escomptais.

photo-longe-cote-2J’ai ressortis mon vélo tandem et ça fait du bien de pouvoir rouler ! Depuis 2013, je retrouve le plaisir de pédaler.

Mon rêve ce serait de faire du parachute ascensionnel. Quand j’étais enfant et jeune adolescent, j’ai fait des baptêmes de toutes sortes : voiture de rallye, spéléologie, montgolfière, ULM, jet-ski, bateau, moto, et bien plus. J’ai fait un baptême en petit avion et l’instructeur m’a même permis d’atterrir.

Je m’appelle Grégory Dubois, et j’estime avoir encore beaucoup de choses à faire dans ma vie et dans le domaine sportif. »