Théo, petit garçon malvoyant, respire la joie de vivre

L’Œuvre fédérale Les Amis des Aveugles et Malvoyants, à travers les services qu’elle propose (suivi social, accompagnement thérapeutique, adaptations de cours, organisation de loisirs) aide au quotidien des enfants déficients visuels (et leurs proches) dans le développement de leur autonomie. A l’occasion de la Journée Internationale des personnes handicapées, nous vous présentons le portrait de Théo, 5 ans, atteint d’une maladie génétique orpheline appelée la maladie de Norrie. Cette maladie a provoqué une perte de la vue quasi-totale chez le jeune garçon.

C’est sa maman, Erika, qui s’en est aperçue lorsqu’il avait trois mois. Elle a  constaté que son petit garçon ne la regardait pas, elle a alors commencé à se poser des questions.

Un jour, alors qu’elle jouait avec Théo, Erika a prononcé son prénom et le regard de son fils est alors parti dans une autre direction. C’est à cet instant qu’elle a compris que quelque chose n’allait pas. Elle s’est rendue d’urgence chez un ophtalmologue et le bilan a révélé que Théo était atteint d’une maladie génétique orpheline, la maladie de Norrie. Heureusement, il n’y a que ses yeux qui sont touchés. Cette maladie peut effectivement atteindre d’autres membres.

« Le principal est qu’il soit en bonne santé »

« Finalement, mon fils est en bonne santé, il est heureux, et c’est le principal. Le handicap visuel, ce n’est rien » confie Erika. Pour elle, apprendre le handicap visuel de son fils n’a rien changé à sa vie. « Ce qui a changé pour moi, comme pour n’importe quel parent qui n’avait pas d’enfant auparavant, c’est que désormais, j’ai un enfant. Voilà la seule chose importante qui a changé dans ma vie » dit-elle.

Les Amis des Aveugles apportent une aide en psychomotricité et en locomotion pour Théo

Au niveau des aides, quand Théo a commencé à marcher, lui et sa maman ont été dirigés vers le centre des Amis des Aveugles à Mons où une psychomotricienne et une locomotricienne interviennent depuis maintenant un peu plus de quatre ans. « J’en suis vraiment contente, tout se passe très bien, il évolue vraiment bien » affirme Erika.

Un petit passionné de musique

Théo voue une passion à la musique. Quand il était plus jeune, sa maman a commencé à lui faire écouter de la musique pendant qu’il prenait son bain et dès le départ, il s’est mis à la percussion contre la baignoire. Puis, il a commencé à jouer de la batterie. « Il a vraiment le sens du rythme » dit sa maman. D’ici peu, Théo commencera le solfège pour apprendre à jouer de la clarinette, du clap dance et pour apprendre à chanter.

Pour conclure Erika affirme « Mon enfant différent ? Non pas trop, il répond, il teste comme un petit garçon de 5 ans. Mais il m’offre également beaucoup d’amour. »

Retrouvez sur notre site internet en cliquant ici, les présentations des orateurs lors du symposium organisé le 14 octobre 2017 sur le thème : « troubles visuels chez l’enfant : pour y voir clair tous ensemble ».

 

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03/12 – Nouvelle campagne UNIA – J’ai un handicap et j’ai des droits

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées a 10 ans. Le 3 décembre, à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Unia (Centre interfédéral pour l’égalité des chances) lancera une campagne réalisée par et pour les personnes handicapées. Le message ? Défendez vos droits. L’œuvre fédérale Les Amis des Aveugles et Malvoyants soutient cette campagne. Les personnes déficientes visuelles ont un handicap et elles ont des droits ! Nous serons présents à Mons ce 03/12 pour les revendiquer aux côtés d’Unia.

Visionnez le clip de la campagne ci-dessous (disponible en audiodescription en cliquant sur le lien en bas à gauche de la vidéo).

De nombreuses personnes handicapées ignorent encore leurs droits. À travers cette campagne d’information, et en utilisant différents canaux de communication, Unia veut changer la donne en diffusant : des films sous-titrés sur les réseaux sociaux et en pharmacies ; des bannières sur les sites web fréquentés par des personnes handicapées ; des affiches et dépliants dans les associations représentatives des personnes handicapées.

Manifestation de chaussures

Le 3 décembre, des centaines de paires de chaussures seront déposées dans sept villes de Belgique. Ces chaussures manifesteront contre l’invisibilité des personnes handicapées et réclameront une meilleure prise en compte de leurs droits. Découvrez cette action ici.

Les Amis des Aveugles et Malvoyants soutiennent cette action et seront présents à Mons pour vous rencontrer. L’événement se déroulera au carrefour de la rue de la Chaussée, Grand’rue, rue Samson et de la rue des Fripiers (à hauteur du magasin Levi’s et de l’ancien Mediamarkt) de 14h à 16h le samedi 3 décembre. Si en tant que personne déficiente visuelle vous vivez une situation de discrimination, vous pouvez prendre contact avec le service social de l’association qui vous aidera dans vos démarches auprès d’Unia.

Des droits comme tout le monde

Les personnes handicapées ont des droits, beaucoup de droits. Comme tout le monde. Ces droits sont définis dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Cette convention, qui existe depuis 10 ans, a été ratifiée par la Belgique en 2009. Elle s’est ainsi engagée à respecter et faire respecter les droits des personnes handicapées.

Unia a été désigné par les autorités belges pour surveiller l’application de ces principes.

Vos droits

Toute forme de discrimination fondée sur le handicap est interdite. Les personnes handicapées ont le droit :

  • de participer à l’élaboration des lois et politiques qui les concernent ;
  • d’accéder aux écoles, logements, transports publics et à leur lieu de travail ;
  • de prendre des décisions, de gérer leur argent et leurs biens personnels ;
  • d’être protégées contre toute forme de violence ou d’abus physique ou psychologique, et d’être traitées avec respect ;
  • de vivre où et avec qui elles veulent et de bénéficier du soutien nécessaire à cet effet.

Les personnes handicapées ont également droit :

  • à un enseignement inclusif qui ne sépare pas les élèves handicapés des autres élèves ;
  • à des aménagements individuels et collectifs au sein de l’enseignement ordinaire ;
  • au travail, dans tous les secteur

Site Unia : http://www.unia.be/fr

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L’application de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées

Récemment, le Comité des droits des personnes handi­capées de l’ONU a adressé des recommandations à la Belgique concernant l’application de la Convention des droits des personnes handicapées.

La Convention des droits des personnes handicapées.es (

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Le 13 décembre 2006, l’ONU a adopté la Convention relative aux droits des personnes handicapé (CDPH). Elle est entrée en vigueur au niveau inter­national le 3 mai 2008. Cette conven­tion a été ratifiée par la Belgique le 2 juillet 2009 et est entrée en vigueur le 1er aout 2009 au niveau national.

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