Théo, petit garçon malvoyant, respire la joie de vivre

L’Œuvre fédérale Les Amis des Aveugles et Malvoyants, à travers les services qu’elle propose (suivi social, accompagnement thérapeutique, adaptations de cours, organisation de loisirs) aide au quotidien des enfants déficients visuels (et leurs proches) dans le développement de leur autonomie. A l’occasion de la Journée Internationale des personnes handicapées, nous vous présentons le portrait de Théo, 5 ans, atteint d’une maladie génétique orpheline appelée la maladie de Norrie. Cette maladie a provoqué une perte de la vue quasi-totale chez le jeune garçon.

C’est sa maman, Erika, qui s’en est aperçue lorsqu’il avait trois mois. Elle a  constaté que son petit garçon ne la regardait pas, elle a alors commencé à se poser des questions.

Un jour, alors qu’elle jouait avec Théo, Erika a prononcé son prénom et le regard de son fils est alors parti dans une autre direction. C’est à cet instant qu’elle a compris que quelque chose n’allait pas. Elle s’est rendue d’urgence chez un ophtalmologue et le bilan a révélé que Théo était atteint d’une maladie génétique orpheline, la maladie de Norrie. Heureusement, il n’y a que ses yeux qui sont touchés. Cette maladie peut effectivement atteindre d’autres membres.

« Le principal est qu’il soit en bonne santé »

« Finalement, mon fils est en bonne santé, il est heureux, et c’est le principal. Le handicap visuel, ce n’est rien » confie Erika. Pour elle, apprendre le handicap visuel de son fils n’a rien changé à sa vie. « Ce qui a changé pour moi, comme pour n’importe quel parent qui n’avait pas d’enfant auparavant, c’est que désormais, j’ai un enfant. Voilà la seule chose importante qui a changé dans ma vie » dit-elle.

Les Amis des Aveugles apportent une aide en psychomotricité et en locomotion pour Théo

Au niveau des aides, quand Théo a commencé à marcher, lui et sa maman ont été dirigés vers le centre des Amis des Aveugles à Mons où une psychomotricienne et une locomotricienne interviennent depuis maintenant un peu plus de quatre ans. « J’en suis vraiment contente, tout se passe très bien, il évolue vraiment bien » affirme Erika.

Un petit passionné de musique

Théo voue une passion à la musique. Quand il était plus jeune, sa maman a commencé à lui faire écouter de la musique pendant qu’il prenait son bain et dès le départ, il s’est mis à la percussion contre la baignoire. Puis, il a commencé à jouer de la batterie. « Il a vraiment le sens du rythme » dit sa maman. D’ici peu, Théo commencera le solfège pour apprendre à jouer de la clarinette, du clap dance et pour apprendre à chanter.

Pour conclure Erika affirme « Mon enfant différent ? Non pas trop, il répond, il teste comme un petit garçon de 5 ans. Mais il m’offre également beaucoup d’amour. »

Retrouvez sur notre site internet en cliquant ici, les présentations des orateurs lors du symposium organisé le 14 octobre 2017 sur le thème : « troubles visuels chez l’enfant : pour y voir clair tous ensemble ».

 

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Journée internationale des personnes handicapées

Depuis plusieurs années, le Lions Club de Frameries mène des actions de sensibilisation à la déficience visuelle, en collaboration avec  l’œuvre fédérale Les Amis des Aveugles et Malvoyants. A la veille de la Saint-Nicolas et à l’occasion de la Journée Internationale de la Personne handicapée ce jeudi 3 décembre, le Lions Club de Frameries a décidé d’étendre son aide en intervenant financièrement dans le trajet de soins de personnes déficientes visuelles habitant Frameries, dont le dossier est traité par le service social de l’association.

Pour 2015, une petite dizaine de bénéficiaires ont été identifiés et ont reçu un montant unique de 100 euros. A l’avenir, ce montant sera variable, adapté au cas par cas. L’intervention couvrira, en tout ou en partie,  les dépenses de santé liées à la vision, qui ne seraient pas remboursées par les mutuelles, l’AWIPH, ou encore d’autres organismes ou assurances.

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Aucune autre condition préalable n’est imposée. Comme l’indiquait une des bénéficiaires, « cela tombe bien à point, aussi pour les personnes de plus de 65 ans dont les dépenses ne sont pas remboursées par l’AWIPH ». Et de témoigner : « Ce qui m’a le plus coûté a été de faire le premier pas, reconnaître que je perdais la vue, que je devais me faire accompagner. J’ai trouvé aux Amis des Aveugles une écoute et des solutions adaptées et personnalisées.  Aujourd’hui, je me déplace à nouveau seule grâce à ma canne et je dévore des livres grâce au Milestone. Tout cela a été possible grâce aux conseils et aux formations que j’ai reçues aux Amis des Aveugles ».

Reportage de Télémb :

http://www.telemb.be/embded_telemb.php?id=17489

Quel que soit leur âge, les personnes concernées, habitant Frameries, peuvent prendre contact avec le service social de l’œuvre au 065 40 31 70 ou à s.social@amisdesaveugles.org, qui instruira le dossier en toute confidentialité.