Théo, petit garçon malvoyant, respire la joie de vivre

L’Œuvre fédérale Les Amis des Aveugles et Malvoyants, à travers les services qu’elle propose (suivi social, accompagnement thérapeutique, adaptations de cours, organisation de loisirs) aide au quotidien des enfants déficients visuels (et leurs proches) dans le développement de leur autonomie. A l’occasion de la Journée Internationale des personnes handicapées, nous vous présentons le portrait de Théo, 5 ans, atteint d’une maladie génétique orpheline appelée la maladie de Norrie. Cette maladie a provoqué une perte de la vue quasi-totale chez le jeune garçon.

C’est sa maman, Erika, qui s’en est aperçue lorsqu’il avait trois mois. Elle a  constaté que son petit garçon ne la regardait pas, elle a alors commencé à se poser des questions.

Un jour, alors qu’elle jouait avec Théo, Erika a prononcé son prénom et le regard de son fils est alors parti dans une autre direction. C’est à cet instant qu’elle a compris que quelque chose n’allait pas. Elle s’est rendue d’urgence chez un ophtalmologue et le bilan a révélé que Théo était atteint d’une maladie génétique orpheline, la maladie de Norrie. Heureusement, il n’y a que ses yeux qui sont touchés. Cette maladie peut effectivement atteindre d’autres membres.

« Le principal est qu’il soit en bonne santé »

« Finalement, mon fils est en bonne santé, il est heureux, et c’est le principal. Le handicap visuel, ce n’est rien » confie Erika. Pour elle, apprendre le handicap visuel de son fils n’a rien changé à sa vie. « Ce qui a changé pour moi, comme pour n’importe quel parent qui n’avait pas d’enfant auparavant, c’est que désormais, j’ai un enfant. Voilà la seule chose importante qui a changé dans ma vie » dit-elle.

Les Amis des Aveugles apportent une aide en psychomotricité et en locomotion pour Théo

Au niveau des aides, quand Théo a commencé à marcher, lui et sa maman ont été dirigés vers le centre des Amis des Aveugles à Mons où une psychomotricienne et une locomotricienne interviennent depuis maintenant un peu plus de quatre ans. « J’en suis vraiment contente, tout se passe très bien, il évolue vraiment bien » affirme Erika.

Un petit passionné de musique

Théo voue une passion à la musique. Quand il était plus jeune, sa maman a commencé à lui faire écouter de la musique pendant qu’il prenait son bain et dès le départ, il s’est mis à la percussion contre la baignoire. Puis, il a commencé à jouer de la batterie. « Il a vraiment le sens du rythme » dit sa maman. D’ici peu, Théo commencera le solfège pour apprendre à jouer de la clarinette, du clap dance et pour apprendre à chanter.

Pour conclure Erika affirme « Mon enfant différent ? Non pas trop, il répond, il teste comme un petit garçon de 5 ans. Mais il m’offre également beaucoup d’amour. »

Retrouvez sur notre site internet en cliquant ici, les présentations des orateurs lors du symposium organisé le 14 octobre 2017 sur le thème : « troubles visuels chez l’enfant : pour y voir clair tous ensemble ».

 

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Le livre Binettes Bizarres pour les enfants aveugles et malvoyants

L’ASBL Les Amis des Aveugles et Malvoyants est partenaire officiel du projet « Binettes Bizarres », un livre qui s’adresse aux enfants aveugles ou malvoyants. Cet ouvrage est dit « inclusif » car il est accessible à toute personne en ce y compris les enfants non et malvoyants ou encore dyslexiques. Ce livre de poèmes en images met en scène des animaux originaux.

 

Un livre accessible aux enfants déficients visuels

Publié par l’ASBL Bindenzorg Licht en Liefde, ce livre résulte de la collaboration entre l’auteur Jan DEWITTE et l’illustratrice Freya VLERICK. Grâce aux grandes images, aux couleurs contrastées, aux caractères nets et son contenu entièrement gaufré, l’ouvrage est accessible aux enfants atteints d’une déficience visuelle. « Binettes Bizarres » est à lire en tendant l’oreille, à toucher des yeux et à regarder du doigt.

Expérience multi-sensorielle

« Binettes Bizarres » est une véritable expérience multi-sensorielle pour les enfants atteints de cécité, de malvoyance ou encore de dyslexie: il fait appel aussi bien aux sens de l’ouïe, du toucher ou de la vue. Cet ouvrage contribue à l’accroissement des compétences cognitives, linguistiques et sociales de l’enfant.

Audiodescription

Au travers d’un CD-Rom qui accompagne le livre, le lecteur peut avoir accès à l’audiodescription des illustrations et des informations concernant les personnages. Le cri des animaux représentés dans le livre est également audible sur le CD-Rom.

Informations complémentaires

Pour le commander ou en savoir plus, contactez docu@lichtenliefde.be ; dewitte.jan@lichtenliefde.be ou rendez-vous sur le site internet de Blindenzorg Licht en Liefde.

Des loisirs adaptés pour jeunes déficients visuels pendant l’été !

Pour la première fois, Les Amis des Aveugles proposeront des activités ludiques pour les jeunes aveugles et malvoyants. Rires, détente, amitié, découvertes et bonne humeur seront au programme de l’été !

Depuis plusieurs années, notre centre de réadaptation organise des stages et des activités thérapeutiques avec le but de développer les sens compensatoires des jeunes déficients visuels afin d’accroitre leur autonomie. Désireuse de répondre aux sollicitations de parents,  l’association propose durant l’été – en plus des activités thérapeutiques – une programmation de loisirs et de divertissements pour les enfants et ados déficients visuels.

Parmi les activités organisées, les jeunes aveugles et malvoyants profiteront d’ateliers musique et de danse, de la visite d’un parc d’attraction, de la pratique du vol en planeur ou encore de visites sensorielles. Ces activités ont l’avantage d’être encadrées par le service loisirs des Amis des Aveugles et d’être GRATUITES. Il y en a pour tous les goûts car elles ont été pensées aussi bien pour les 3 à 5 ans, les 6 à 11 ans et que pour les plus grands de 12 à 18 ans ; avec l’objectif de se divertir.

Pratiquement, ne pas oublier d’emporter les documents attestant le handicap de l’enfant.  Aides optiques, filtres, casquettes et crèmes solaires sont les bienvenus ! Pour les activités se déroulant sur une journée complète, les enfants de 6 à 11 ans doivent apporter leur pique-nique et boissons sauf lorsqu’un lunch est prévu (voir agenda). Le transport est aussi prévu pour certaines activités.

Pour consulter le planning des activités, rendez-vous sur notre agenda ! http://amisdesaveugles.org/agenda.html 

Inscriptions et renseignements auprès du service loisirs par téléphone au 065 40 31 00 ou par mail s.sports-loisirs@amisdesaveugles.org