Quand l’amour de la lecture est plus fort que le handicap …

Sabine est malvoyante depuis très longtemps. Elle a toujours aimé lire malgré la perte progressive de vision et a du s’adapter pour pouvoir continuer à dévorer des histoires. Elle nous propose de partager ses dernières découvertes littéraires.

« Le fait d’être malvoyante, depuis que je suis bébé, ne m’a jamais empêché de lire. Je peux même dire que je suis une lectrice boulimique. Je devrais plutôt dire « étais » car à partir de 2012, il m’est devenu de plus en plus pénible de lire.

En 2013, j’ai été prise en charge par le centre de réadaptation des « Amis des Aveugles et Malvoyants » et les thérapeutes m’ont parlé des alternatives possibles : livres à grands caractères, liseuses, livres audio…

Dans un premier temps, j’ai opté pour les livres à grands caractères et j’ai testé la liseuse. J’ai vite renoncé à cette dernière car la taille des caractères limitait le nombre de mots par page et j’en ai eu vite marre de devoir sans arrêt « tourner les pages » ! Quant aux livres à grands caractères, c’était bien mais j’étais vite fatiguée et, de plus, je ne trouvais pas toujours ce dont j’avais envie, d’où un sentiment de frustration…

Et puis, au début de cette année, un déclic s’est produit, après une séance aux Amis des Aveugles : je « devais » passer aux livres audios. J’ai donc commencé à tester des supports, puis à chercher des endroits où je pourrais acheter mes livres.

J’ai alors dépensé une fortune en livres sur CD ! Waouw ! Quel bonheur de m’adonner à nouveau à ce plaisir. Je me suis vite rendue compte que mon budget allait drôlement souffrir de cette passion ressuscitée. J’ai donc cherché du côté des plateformes de téléchargement.

Et bien voilà… J’ai aujourd’hui retrouvé le plaisir de lire. J’ai même écouté des livres que j’avais lus. Vous ne me croirez peut-être pas mais je les ai découverts autrement, j’y ai même perçu des détails qui m’avaient échappé lors de ma lecture classique.

Petit Pays – Gaël Faye

En quelques mots : après La nuit de feu, Eric-Emmanuel Schmitt poursuit son exploration des mystères spirituels dans un roman troublant, entre suspense et philosophie.Tout commence par une explosion à la sortie d’une messe. Le narrateur était là. Il a tout vu. Et davantage encore, il possède un don unique : voir à travers les visages et percevoir autour de chacun les êtres minuscules –souvenirs, anges ou démons- qui le motivent ou le hantent.Est-ce un fou ? Ou un sage qui déchiffre la folie des autres ? Son investigation sur la violence et le sacré va l’amener à la rencontre dont nous rêvons tous…

Ce qui m’a plu : j’aimerais vous recommander l’un des derniers livres que j’ai écoutés : « Petit pays » de Gaël Faye. L’auteur lit lui-même le livre ce qui est un « plus » appréciable ! Il raconte l’émergence du génocide au Rwanda. Il narre le quotidien de Gabriel, jeune Franco-Rwandais avant le génocide mais aussi pendant, jusqu’à sa fuite vers la France. Le livre cumule humour, légèreté, poésie avec drame, horreur, réflexion. Un beau récit à s’offrir !

Eric-Emmanuel Schmitt, « L’homme qui voyait à travers les visages »

En quelques mots : Augustin, jeune journaliste stagiaire est le témoin du premier d’une série d’attentats qui secouent Charleroi. Il est alors embarqué, malgré lui, dans l’enquête. Entraîné par les différents acteurs des événements, dont il espère être si pas apprécié, remarqué, Augustin est écartelé entre les facettes de cette enquête à géométrie variable et englué dans une réflexion philosophique et religieuse…

Ce qui m’a plu : le suspense ! Et les dénouements en cascades ! Mais également le fait que l’auteur se mette en scène dans l’intrigue…

 

Voilà donc l’étape franchie : ma vue peut encore décliner, j’ai maintenant les clés d’une lecture toujours possible et c’est un pur bonheur !

Bonnes lectures !

Sabine

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Festival International du Film Francophone de Namur (FIFF) – « Ce qui nous lie » en audiodescription le 02 octobre

INVITATION

Dans le cadre du Festival International du Film Francophone de Namur (FIFF), l’Œuvre fédérale Les Amis des Aveugles et Malvoyants vous invite à la projection du film audiodécrit

« CE QUI NOUS LIE »

Un film de Cédric Klapisch

le lundi 2 octobre 2017 à 18h00

au cinéma Caméo, rue des Carmes à Namur.

 

Le film a été audiodécrit par l’asbl Les Amis des Aveugles, avec le soutien de la Wallonie. L’audiodescription consiste en l’insertion de commentaires descriptifs sur la bande originale du film. Notre manière de travailler préserve la spontanéité et ne dénature pas l’œuvre originale. Chacune de nos audiodescriptions est validée par une personne déficiente visuelle employée au sein de notre association.

Attention, le nombre de places est limité. Merci de confirmer votre participation avant le 26/09 par mail via n.philippart@amisdesaveugles.org ou au 065 40 31 00 en précisant votre nom, prénom et si vous êtes accompagné(e).

SYNOPSIS: « Jean a quitté sa famille et sa Bourgogne natale il y a dix ans pour faire le tour du monde. En apprenant la mort imminente de son père, il revient dans la terre de son enfance. Il retrouve sa sœur, Juliette, et son frère, Jérémie. Leur père meurt juste avant le début des vendanges. En l’espace d’un an, au rythme des saisons qui s’enchaînent, ces 3 jeunes adultes vont retrouver ou réinventer leur fraternité, s’épanouissant et mûrissant en même temps que « le vin qu’ils fabriquent ».

 

Lucy Kloeck – la musique comme métier

Lucy est une jeune maman, très malvoyante, atteinte d’une  amaurose congénitale de Leber (dégénérescence de la rétine). Passionnée par la musique, elle a décidé à l’âge de 18 ans d’en faire son métier.

Quel a été votre parcours ?

La maladie de Leber est une maladie qui cause une perte de vision progressive. Par exemple, à l’école primaire, j’utilisais des agrandis en format A3 et puis ensuite en secondaire, je suis passée à l’écriture braille. En primaire, j’ai suivi l’enseignement ordinaire dans l’école de mon village avec l’aide d’accompagnateurs à raison d’une fois par semaine. Pour parfaire ma connaissance du braille et aussi développer l’utilisation de la canne blanche, j’ai suivi les quatre premières années du secondaire en internat dans l’enseignement spécialisé. Le rythme était plus lent et un peu plus détendu. Je suis retournée dans l’enseignement ordinaire en 5e et 6e secondaire mais comme nous avions déménagé, je n’ai pas pu revenir dans l’école de mon village. C’était plus compliqué de s’intégrer avec des adolescents qui n’étaient pas sensibilisés à la déficience visuelle et aussi plus compliqué de reprendre un rythme plus soutenu.

Depuis quand jouez-vous de la musique et comment avez-vous appris ?

J’ai commencé à apprendre à jouer du violon vers l’âge de 9 ans. Mon professeur a utilisé la méthode Suzuki. Selon cette méthode, on apprend à jouer à l’oreille avant de connaître les règles de solfège. Des chiffres symbolisant les doigts ou les cordes à employer sont placés au dessus des notes des partitions pour dévelop­per la mémorisation. Au fur et à mesure, on enlève les chiffres. J’utilisais pour cela des partitions agrandies. J’ai appris aussi la guitare lorsque j’étais en internat. Une ergothérapeute apportait sa guitare pour nous apprendre, pendant son temps libre, quelques accords basiques d’abord, de plus en plus compliqués ensuite. A l’âge de 18 ans, j’ai eu la sur­prise d’être admise à l’Institut Lemmens de Leuven pour poursuivre des études supérieures dans la mu­sique. J’y ai appris le piano, le chant, la flûte à bec et les percussions. En 3e année, j’ai choisi de me spéciali­ser dans la musicothérapie. Je me passionne aussi pour la musique ancienne, la musique baroque (mais pas les œuvres symphoniques du romantisme tardif) et la musique atonale.

Pourquoi avoir fait de la musique un métier ?

Il faut être honnête, le choix des métiers possibles quand on est déficient visuel, est plus restreint. Bien sûr, j’aurai pu étudier la médecine mais je n’aurais pas su quoi en faire et surtout pas la pratiquer (rires). Et puis, je ne me voyais pas dans un boulot administratif. C’est donc tout naturellement que j’ai choisi la musique et ainsi vivre de ma passion. Mais pas en tant qu’artiste. Je ne peux pas jouer dans un orchestre professionnel car il faut avoir de bons yeux. Pour jouer comme soliste, le niveau est très exigeant. J’ai donc commencé ma carrière en donnant des cours de musique en 1re et 2e secondaire. C’était très chouette mais aussi très lourd de gérer des classes de plus de 20 étudiants. Depuis 10 ans, je travaille à Leuven dans une académie de musique qui propose des cours de solfège et de culture musicale pour des enfants aveugles et malvoyants.

Comment se passent les leçons ?

J’enseigne essentiellement à des enfants déficients visuels mais cela m’arrive de donner cours à des élèves qui ont plus de difficultés à apprendre le solfège. Je travaille soit individuellement avec l’élève, soit en petits groupes. Pour cela, nous utilisons des manuels transcrits en braille ou en grands caractères. Les élèves peuvent aussi apprendre à l’oreille. En règle générale, on travaille un peu moins car on prend plus le temps d’aller en profondeur. J’aide mes élèves à apprendre par cœur. Pour l’apprentissage des rythmes, j’ai développé un système tactile basé sur des briquettes de Lego. Chaque valeur rythmique correspond à une briquette si bien que les élèves peuvent les recomposer facilement en les disposants sur une plaquette de Lego.

Pensez-vous que les déficients visuels ont un sens de l’audition plus développé ?

Non, je ne pense pas. En tant que déficient visuel, nous nous concentrons sans doute plus que les autres mais avoir l’oreille musicale est une toute autre chose. J’ai déjà eu des élèves déficients visuels qui chantaient très faux (rires).

Exposition des œuvres de Mireille Thys, déficiente visuelle, du 27 mai au 02 juillet à Vaucelles (Namur)

Mireille Thys, artiste-peintre déficiente visuelle, expose ses œuvres dans le cadre de l’exposition « Couleurs – Matière » du 27 mai au 02 juillet 2017 à la Galerie des Collines à Vaucelles (Namur). www.galeriedescollineshubert.com.

« Couleurs – Matière»

Mily Delstanche, Mireille Thys

 Vernissage – cocktail

le samedi 27 mai 2017 de 17 à 20 heures, présentation à 18 h.

Une visite au château de Hierges est programmée à 15 h sur réservation (15 personnes)

27/05/2017 – 02/07/2017

Ouvert les samedis et dimanches de 14 h. à 17 h.,

ainsi que sur rendez-vous.

Avant le vernissage du 27 mai à la Galerie des Collines de Vaucelles et la  présentation des artistes à 18h00, une visite au château de Hierges et de sa nouvelle galerie d’art est programmée à 15h00 sur réservation 00 32 496 952 413 (15 personnes).

Au programme : entrée par le parking privé, découverte de la basse-cour et de la haute cour, puis des jardins ; ouverture des trois niveaux de la tour : la salle d’armes, les deux salles d’exposition avec présentation des œuvres de Gustave Marchoul, Mily Delstanche, Mireille Thys et pour terminer la vue impressionnante sur la région depuis le dernier étage, avant de rejoindre la galerie des collines pour le vernissage – cocktail de l’exposition :

« Couleurs – Matière »

Mily Delstanche, Mireille Thys

Galerie des Collines Rue du Moulin, 79 5680 Vaucelles – Namur – Belgique. 0496 952 413. http://www.galeriedescollineshubert.com

Mily DELSTANCHE 1914 – 2008

Déjà en 1954, on sentait d’où venait le vent avec cette féministe des premières heures pour provoquer certains remous. Elle enseignait la philosophie et la religion aves une grande ouverture d’esprit et publia : La femme dans la société contemporaine (éd. UDOC).

Après le décès de son mari, architecte, Mily Delstanche se découvre une nouvelle passion : la peinture. A l’époque on a dit d’elle : « Le moteur de la jeune passionnée… » de plus de quatre-vingts ans « l’enthousiasme, l’enthousiasme, et encore l’enthousiasme ». Elle commence alors à laisser courir son imagination sans complexe. Elle passe du figuratif à l’abstrait au gré de sa créativité. Ses sujets sont variés, ses couleurs riches, ses compositions particulièrement chaleureuses. Sa production est considérable : plus de 700 oeuvres, toutes répertoriées avec minutie.  Quelques expositions lui ont été consacrées à Bruxelles et en province.(http://galeriemily.skynetblogs.be/).

Mireille THYS

Depuis plus de 15 ans, la vision de Mireille Thys se dégrade, la conduisant vers la cécité. Elle a quitté l’agence bancaire qu’elle dirigeait et s’est consacrée au dessin et à la peinture en suivant les cours de l’Académie des Beaux-Arts de Charleroi. Derrière la représentation visible que le spectateur a parfois envie de toucher, qu’y a-t-il de singulier ou d’universel ? Et si l’œuvre de cette artiste nous offrait une voie –  parmi d’autres sans doute –  pour accéder à l’invisible.

Ses compositions   –  technique mixte – laissent apparaître des formes, de la couleur, de la matière. « J’ai beaucoup tra­vailler sur l’arbre naturel mais aussi l’arbre symbolique, l’arbre gé­néalogique, l’arbre comme être vivant. Je veux passer soit dans l’arbre, soit au-delà de l’arbre, peut-être dans un autre monde. J’ai travaillé les racines, les troncs, les nœuds. ». L’artiste travaille à plat sur une table : « Je tourne autour si bien que je ne sais parfois pas quel sens donner au tableau. Cela me permet aussi d’utiliser l’énergie et les mouvements circulaires. Je dessine avec des mé­langes de colle pour créer des repères, je laisse sécher et après vient la couleur. D’autres matières s’y intègrent : du bois, de la corde, des écorces formant des reliefs complètement fondus dans le tableau ».

Andy, jeune déficient visuel, un bel exemple d’intégration !

Dans le cadre de son émission InfoMag, la télévision locale Antenne Centre est partie à la rencontre d’Andy, jeune déficient visuel suivi par Les Amis des Aveugles et Malvoyants, un bel exemple d’intégration et de joie de vivre !

Voir le reportage : http://www.antennecentre.tv/www/fayt_lez_manage_un_bel_exemple_d_int_gration_d_un_enfant_mal_voyant_infomag_du_1er_f_vrier_-87374-999-263.html

L’accompagnement précoce des enfants déficients visuels est essentiel pour développer leur autonomie et les sens compensatoires. Depuis 2013, Andy, 6 ans, est suivi par les thérapeutes du centre de réadaptation des Amis des Aveugles. Pendant près des 200 heures, il a participé à des séances de psychomotricité, appris de manière adaptée des activités de la vie quotidienne comme par exemple comment se brosser les dents, expérimenté la mobilité avec une précanne développée au sein du centre, et bien d’autres éléments favorisant son autonomie.  Au fil des mois et des années, les séances thérapeutiques se sont étoffées en fonction des besoins d’Andy.

Le jeune garçon est scolarisé dans l’enseignement primaire ordinaire à Fayt-lez-Manage. Très motivée, l’équipe éducative s’investit beaucoup dans l’inclusion d’Andy en première année primaire. Son institutrice s’est même mise à apprendre le braille. L’arrivée en septembre dernier dans une nouvelle école a nécessité plusieurs séances avec une ergothérapeute spécialisée en orientation et mobilité pour qu’il puisse y prendre des repères et se déplacer. Il a également appris à bien organiser son cartable pour retrouver aisément ses affaires.

En dehors de l’école, il aime beaucoup rejoindre ses copains des baladins, de l’unité scoute de Jolimont. Les animateurs prennent en compte la déficience visuelle d’Andy pour adapter aux mieux les activités et les jeux.

Exploration tactile d'une reproduction de statue

Exploration tactile d’une reproduction de statue

Amateur de découvertes et d’aventures, il participe volontiers aux stages pour enfants organisés par Les Amis des Aveugles. Ces stages ont pour but d’aider les enfants dans la réalisation des activités de la vie quotidienne et d’observer leurs interactions sociales. Pendant les activités, ils travailleront l’orientation et l’organisation spatiale, les sens compensatoires, la motricité fine, l’exploration visuelle, etc.

Albums photos :

Stage Halloween

Stage de Pâques à Spa

Courez les 20 km de Bruxelles 2017 pour les enfants aveugles et malvoyants !

Pour la 38e édition des 20 km de Bruxelles le 28 mai 2017, courez solidaires sous les couleurs des Amis des Aveugles.

Le 28 mai prochain, Les Amis des Aveugles et Malvoyants participeront à la course mythique de Bruxelles qui réunira 40.000 coureurs. Rejoignez notre équipe de coureurs et soutenez l’organisation d’un stage pour enfants déficients visuels.

https://i0.wp.com/amisdesaveugles.org/images/sitefr/edit/Actualites/20%20km%20de%20bruxelles/20-km-AdA-2016-BXL.jpgVos avantages

Les Amis des Aveugles se chargent de tout !

– Votre inscription aux 20 km de Bruxelles
– Votre dossard
– Un T-shirt de course
– Jour J : rafraîchissement et collation saine
– Et un point de rassemblement proche du départ !

S’inscrire dans l’équipe des Amis des Aveugles c’est obtenir sa place dans la course et soutenir nos activités.

Quel coût ?

Le prix de l’inscription est fixé à 25€ qui est reversé au SIBP, organisateur des 20 km à verser sur le compte BE 39 0015 3194 23 19 / BIC : GEBABEBB avec la communication « 20km + votre nom et prénom ». Les frais d’inscription pour les personnes déficientes visuelles sont gratuits. Ils seront pris en charge par l’association.

Comment s’inscrire ?

Retournez-nous le formulaire d’inscription (.doc) ou le formulaire d’inscription (.pdf) dûment rempli avant le vendredi 10 mars obligatoirement. Inscription aussi par téléphone au 065/40.31.00 ou par mail à l’adresse s.sports-loisirs@amisdesaveugles.org.

Versez vos frais d’inscription soit 25€, sur le compte BE 39 0015 3194 23 19 / BIC : GEBABEBB ? en mentionnant comme communication « 20km + votre nom et prénom ».
Dès réception du formulaire et du versement, nous vous confirmerons votre inscription. Nous assurons la coordination et vous transmettrons les nouvelles informations pratiques en temps utile.

Envie de soutenir notre stage organisé pour les enfants aveugles ou malvoyants ?

Pendant une semaine, des enfants voyants et malvoyants auront l’occasion de partager les mêmes activités dans une perspective d’inclusion. Encadrés par des professionnels de la rééducation fonctionnelle dans le domaine visuel, les enfants travailleront ensemble différents aspects thérapeutiques. Les activités proposées permettent d’exploiter le développement des sens compensatoires, l’expression verbale et corporelle, le rythme… Des sorties et ateliers seront au programme : expression corporelle, cuisine, musique, papier mâché, peinture, crayonnage, potager adapté, épreuves sensorielles et jeux adaptés.

Pour soutenir l’organisation de ce stage, aidez-nous en effectuant un don*** :

• Au numéro de compte IBAN : BE 61 2700 3900 0117 – BIC : GEBABEBB
• Avec la communication : 20km + nom + prénom
*** A partir d’un montant annuel de 40 € en 2017 (ne comprenant pas les 25€ d’inscription), vous recevrez automatiquement une attestation fiscale durant le premier trimestre 2018 donnant droit à une réduction d’impôt. Pour bénéficier d’une attestation fiscale, un don ne peut être le résultat d’une récolte de fonds collective.

Action organisée avec le soutien du Service public francophone bruxellois (Commission communautaire française) Service public francophone bruxellois (COCOF).

Tous les films belges francophones en audiodescription pour le public aveugle et malvoyant

A l’initiative de la Ministre de la Culture Alda GREOLI, les longs-métrages bénéficiant d’une aide à la production devront dorénavant être disponibles en audiodescription. Pour ce faire, les aides à la production du Centre du Cinéma et de l’Audiovisuel seront systématiquement majorées d’un montant de 5 000 euros par film pour mettre en place l’audiodescription.

Force est de constater que l’audiodescription en Belgique – contrairement à d’autres pays – reste insuffisamment développée. Cette technique permet aux personnes aveugles et malvoyantes mais aussi aux personnes déficientes intellectuelles, aux primo-arrivants et seniors d’accéder aux œuvres audiovisuelles de manière inclusive comme au sens de l’article 30 de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

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Dans le but d’établir un état des lieux sur l’accessibilité à des films (à la télévision et au cinéma), Les Amis des Aveugles avaient organisé, le 24 février dernier dans le cadre du Festival International du Film d’Amour (FIFA), une rencontre-débat réunissant décideurs politiques, éditeurs et diffuseurs, ainsi que producteurs et distributeurs.

De cette initiative est apparue l’idée de mutualiser les efforts et les expertises de chacun au sein d’une Plateforme « accessibilité à l’audiovisuel » rassemblant des associations représentatives du handicap visuel et des producteurs d’audiodescription. Aujourd’hui, les membres à cette plateforme sont : l’œuvre Fédérale Les Amis des Aveugles et Malvoyants (pilote de la Plateforme), l’œuvre Royale pour Aveugles et Malvoyants La Lumière, l’œuvre Nationale des Aveugles (ONA), Audioscenic, Les professionnels de l’audiodescription francophone (P. A. F.), ainsi que EOP! asbl.

La Plateforme a transmis aux ministres compétents de la Wallonie et de la Fédération Wallonie-Bruxelles un inventaire des points auxquels il convient d’apporter une attention particulière en matière d’accessibilité à la télévision et au cinéma.

La décision de la Ministre de la Culture rencontre une des recommandations de la Plateforme.

Les associations membres de la Plateforme « accessibilité à l’audiovisuel » se réjouissent de cette initiative.

Contact : Œuvre fédérale Les Amis des Aveugles et Malvoyants

Christine Massin : 0471 07 42 49 – c.massin@amisdesaveugles.org

5/12 : journée internationale du volontariat – portrait de Caroline, bénévole malvoyante au SRA

Ce 5 décembre, journée internationale des volontaires ou appelée aussi journée mondiale des bénévoles, est l’occasion de remercier celles et ceux qui s’investissent dans la construction d’une société plus juste. Focus sur Caroline, trentenaire malvoyante toute récemment bénévole au sein du service résidentiel pour adultes (SRA) des Amis des Aveugles.

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Pourquoi es-tu devenue bénévole ?

Aider est un plaisir. Je me sens bien quand je viens en aide à une autre personne. Comme la déficience visuelle me tient à cœur, étant moi-même concernée, je me suis proposée pour réaliser quelques activités par semaine au service résidentiel pour adultes (SRA) des Amis des Aveugles. Le SRA accueille plus de trente résidents dont la déficience visuelle, partielle ou totale, est considérée comme le handicap majeur. Ce service s’adresse à des adultes de plus de 18 ans présentant éventuellement des troubles associés et qui ne pourraient vivre en autonomie.

Quels types d’activités proposes-tu aux résidents ?

Mon bénévolat a commencé début novembre, j’ai d’abord observé la manière dont fonctionnait l’équipe des éducateurs. Aujourd’hui, je réalise avec les résidents plusieurs activités dont la mise en place d’une chorale. Les éducateurs me font confiance et m’ont récemment confié le groupe de résidents pour cette activité.

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Caroline et les résidents du SRA pendant l’activité chorale

Je participe aussi à l’organisation de l’activité aquagym qui a lieu chaque mercredi. Mon rôle consiste à aider les résidents à s’habiller mais aussi à les recadrer spatialement dans le bassin. Je me place à un endroit et je leur indique quand ils dévient de leur trajectoire. C’est très sportif !

Quel est ton ressenti ?

Mon intégration tant dans l’équipe qu’avec les résidents s’est très bien passée car ils avaient auparavant été mis au courant par le directeur du service de mon arrivée. Ils connaissaient mon prénom avant que je n’arrive ce qui a facilité beaucoup de choses. Je me sens hyper à l’aise aussi bien avec les éducateurs qui m’ont accueillie chaleureusement comme si je faisais partie de l’équipe qu’avec les résidents avec qui je partage de bons moments. Bref, une belle aventure qui commence !

Comment as-tu connu Les Amis des Aveugles ?

Je connais l’association depuis une dizaine d’années. J’y suis arrivée pour un suivi ophtalmologique. Et il y a 3 ans, j’ai fait appel au CRF (centre de réadaptation fonctionnelle) car je voulais faire le nécessaire pour aller mieux et palier mes difficultés. Une démarche qui n’est pas simple mais j’en retire beaucoup de positif. Cela m’a permis de prendre conscience des aides possibles. Une ergothérapeute m’a donné des conseils pour améliorer certaines choses que je faisais et m’a recadrée par rapport à mes difficultés. J’ai notamment suivi les ateliers cuisine, jardinage et aussi reçu des astuces pour le rangement. Je participe aussi aux activités de loisirs depuis un an. En réalité, je dois beaucoup à mon assistante sociale qui a tenu un rôle essentiel en m’aidant à reprendre le cap et à construire des projets. Grâce à elle, j’ai retrouvé confiance en moi.

Quel est ton parcours en tant que personne déficiente visuelle ?

Je suis atteinte d’une maladie neuromusculaire diagnostiquée à l’âge de 5 ans. C’est une maladie génétique qui abîme le nerf optique. Ma vue est fluctuante au cours de la journée, en fonction de certains éléments (surtout la fatigue). Comme il s’agit d’une maladie orpheline, on ne sait pas très bien me dire quel sera l’avenir. J’ai été intégrée dans l’enseignement ordinaire du primaire au supérieur (Caroline est graduée en droit). Cela s’est passé sans beaucoup d’aide matérielle. Je crois qu’à l’époque les techniques étaient moins évoluées que maintenant. J’utilisais, par exemple, une télé-loupe à la maison et une grande quantité d’agrandissements. Ce n’était pas évident car du coup mon cartable était très lourd (rires).

En cette journée dédiée aux bénévoles et volontaires, nous remercions chaleureusement les personnes qui, en nous rejoignant, contribuent à porter nos projets pour une plus grande autonomie des personnes aveugles ou malvoyantes.

Les Amis des Aveugles au Parlement wallon

Ce 19 octobre, les Amis des Aveugles et d’autres associations typhlophiles sont au Parlement wallon afin de sensibiliser les députés régionaux à la déficience visuelle et aux problèmes liés à la thématiques. A lire ci-dessous le texte de leur interpellation.

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Interpellation des parlementaires wallons autour de la déficience visuelle

Préambule

En 2009, la Belgique ratifiait la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes en situation de handicap. Cinq ans plus tard, en 2014, le Comité des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées concluait que la Belgique avait encore du chemin à parcourir pour que soient garantis les droits des personnes en situation de handicap. Etaient notamment mis en évidence l’accès aux services de soutien, les problèmes structurels liés à l’accessibilité, la sous-représentation des personnes en situation de handicap sur le marché du travail et les efforts à maintenir en matière d’enseignement inclusif.

En 2016, la Belgique est à nouveau épinglée par le Commissaire aux droits de l’homme du conseil de l’Europe qui souligne que la Belgique ne respecte pas les droits des personnes handicapées à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société. Droit inscrit dans la convention de l’ONU, l’autonomie et l’offre de service de proximité devraient constituer une priorité du gouvernement.

Devant l’urgence, nous formulons le vœu que l’intégration sociale des personnes ayant un handicap et l’amélioration de prestation des services de soutien personnalisés soient accélérés. Nous espérons des effets et des décisions en ce sens, de sorte que la Belgique aille dans le sens des recommandations formulées par le Comité et développe un plan d’intégration global.

L’inclusion des personnes en situation de handicap tout au long de la vie ne peut se réaliser qu’en adoptant une approche globale et transversale de la politique du handicap. Dans le cadre de la création de l’AVIQ, reprenant, en Région wallonne, les compétences transférées suite à la 6ème réforme de l’état, comment concevoir une politique du handicap efficace et efficiente, de nature à garantir le respect de toutes les recommandations issues de la Convention de l’ONU ?

Comment assurer que ce processus de décentralisation négociera avec succès le défi posé par la transversalité, en matière d’organisation ?

Certaines matières étant situées au carrefour de différentes politiques, comment les organiser de manière optimale afin de répondre aux besoins des usagers et aux inquiétudes du secteur ? Comment seront articulées les politiques de santé et du handicap, notamment pour ce qui touche aux conventions de rééducations fonctionnelles spécifiques ?

Comment garantir la mobilité des citoyens belges, dans le cadre des transferts de compétences ?

Face au vieillissement de la population, comment répondre aux besoins des aînés non et malvoyants qui bénéficient actuellement d’une aide plus que marginale. Comment favoriser le maintien à domicile et octroyer les aides publiques, quel que soit l’âge ?

L’accessibilité

Enjeu majeur des rapports sociaux, de l’autonomie, de l’inclusion dans la société et, partant, de la qualité de vie, l’accessibilité favorise l’élargissement de l’accès à la citoyenneté pour tous.

Inscrite dans une conception universaliste, elle devrait devenir un réflexe de manière à garantir l’accès à tout, pour tous et devrait représenter, dans le chef du législateur, le premier maillon de toute politique publique.

L’accessibilité universelle dépasse la problématique du handicap puisqu’elle vise à répondre aux besoins spécifiques de l’ensemble de la population qui peuvent être induits par leur taille, leur état, leur âge ainsi qu’en raison d’une déficience permanente ou temporaire. Concernant l’accès aux biens, services ou activités, l’accessibilité s’incarne dans des champs pluri-thématiques tels que la scolarisation, le logement, l’insertion professionnelles, les pratiques culturelles et sportives, etc.

Nous souhaitons que le gouvernement veille à adopter les mesures nécessaires au plan législatif, de manière à mettre en œuvre la mise en place d’un plan d’accessibilité global en Région wallonne, ainsi que le revendique notamment le CAWaB (Collectif Accessibilité Wallonie Bruxelles).

Nous espérons que le développement de biens, services et installations répondant au concept d’accessibilité universelle soient encouragés et, plus particulièrement :

  • Dans le domaine de la mobilité assistée par chiens guides où il reste nécessaire de renforcer l’accessibilité des chiens en fonction et des jeunes chiens en formation. En effet, bien que l’arrêté du Gouvernement Wallon de 2011 fixe le cadre de l’accessibilité des chiens guides, le principe de libre accès n’est pas encore garanti : manque d’information du grand public ou des professionnels concernés, dépôt de plainte en cas de refus d’accès fonctionnellement inexistant, procédure de dérogation au libre accès formellement inorganisée, etc. A ce stade, le décret ne permet donc pas aux personnes déficientes visuelles de faire valoir leurs droits.
  • Dans le domaine culturel, touristique et des loisirs (incluant également les pratiques sportives) où des moyens spécifiques doivent être mis en œuvre afin de répondre aux attentes du public à besoins spécifiques. L’accès à cette offre de service demande des interventions sur mesure, en ce compris l’utilisation des nouvelles technologies, l’adaptation des supports dont l’audiodescription (notamment au cinéma), la transcription, la transposition dans d’autres modalités sensorielles, etc.

Nous plaidons également pour que la formation initiale et continue des professionnels soit soutenue dans les matières intégrant, d’une part le handicap et, d’autre part l’accessibilité universelle de manière à la favoriser dans ses différents champs.

La scolarité

L’accompagnement scolaire permet aux jeunes déficients visuels d’être scolarisés dans les écoles ordinaires grâce à l’aide d’un accompagnateur. Les jeunes utilisent un matériel adapté et des transcriptions réalisées par les associations.

En quoi consiste le travail de l’accompagnateur : Il est présent au côté du jeune pour l’aider dans les matières les plus difficiles au niveau visuel (mathématiques, géographie…). Il accompagne l’élève en classe où lors de séances à domicile, plusieurs dizaines d’heures par mois. L’accompagnateur est aussi un soutien moral important dans les difficultés que rencontrent l’enfant et sa famille. Il est présent à chaque étape de la scolarité de l’enfant et travaille en étroite collaboration avec les enseignants sur le terrain. Il est le relai entre l’école, les parents et le jeune et fait également le lien avec le centre de transcription chargé de transcrire et adapter les cours.

Chaque année, de nombreux élèves terminent le cycle de l’enseignement secondaire et obtiennent leur diplôme. Si cela parait naturel, pour certains, comme les jeunes déficients visuels, ce moment marque l’aboutissement d’un projet marqué par de nombreuses embûches liées au handicap, ainsi qu’un investissement conséquent en temps et en énergie. L’accompagnement scolaire est très peu subsidié et pour certaines associations pas du tout subsidié.

Les associations assurent ce travail depuis de longues années (plus de 20 ans pour certaines d’entre elles) à la demande des parents qui sont démunis face à la scolarité de leur enfant. Les parents surtout en Wallonie, n’ont pas toujours la possibilité de scolariser leur enfant en enseignement spécialisé étant donné les distances importantes à parcourir. De plus, l’intégration en milieu scolaire ordinaire, s’il est bien accompagné est un véritable moteur pour l’autonomie et l’intégration dans la société.

Chaque année les associations doivent refuser de suivre certains jeunes faute d’encadrement suffisant, les familles se retrouvent donc sans solution. Il est indispensable de trouver une solution pour financer l’inclusion scolaire étant donné que les associations n’arrivent plus à faire face au nombre croissant de demandes.

L’aide aux personnes de plus de 65 ans

Toutes les personnes, indépendamment de leur âge, devraient pouvoir bénéficier des dispositions prévues par les pouvoirs publics.

Ceci ne se traduit malheureusement pas toujours dans la réalité puisque les personnes devenues handicapées après 65 ans ne bénéficient pas de toutes les aides régionales favorisant leur autonomie. Il en est ainsi des aides individuelles octroyées par les politiques régionales d’aide aux personnes handicapées telles que l’AViQ.

Ainsi, une personne aveugle ou malvoyante qui devient handicapée après 65 ans ne bénéficie d’aucune aide publique pour financer des cours de locomotion, l’achat d’une canne blanche ou encore l’acquisition d’une vidéo-loupe, d’une synthèse vocale ou d’une barrette braille.

Ces aides individuelles permettent pourtant à la personne handicapée âgée une meilleure qualité de vie et peuvent ainsi postposer voire écarter l’entrée en MR, MRS ou autres structures d’accueil collectif. Cette qualité de vie obtenue au domicile de la personne se double d’une économie financière importante pour la société.

Cette discrimination est contraire aux fondements de la Convention des Nations-Unies (notamment les articles 19 et 26) qui a pour objet de promouvoir, protéger et assurer la  jouissance des droits de l’homme et des libertés fondamentales pour les personnes handicapées.

Cette situation discriminatoire exige une solution rapide d’autant plus que les aides individuelles constituent pour les personnes handicapées âgées un tremplin pour leur maintien à domicile. Ce problème est de plus en plus préoccupant dans la mesure où le nombre de personnes âgées (65 ans et plus) est en augmentation constante.

Ce questionnement tombe à point nommé puisqu’il s’inscrit dans la dynamique du transfert de compétences afférent à la 6ème réforme de l’État. Plus spécifiquement, les aides à la mobilité qui dépendaient de l’INAMI font partie du paquet institutionnel de cette 6ème réforme et une décision devra être prise sur la gestion de cette nouvelle compétence.

Il en va de la responsabilité du gouvernement wallon de voter au plus vite un budget permettant de répondre à ces besoins.

La surdicécité

Une personne est atteinte de surdicécité si elle présente un déficit à la fois visuel et auditif. Ces deux déficits sensoriels la mettent dans une situation qui n’est ni celle d’une personne uniquement malvoyante, ni celle d’une personne uniquement malentendante. La combinaison des deux implique des besoins et des moyens de communication adaptés, variables selon l’âge d’apparition et du degré des déficiences sensoriels.

Ces personnes sont atteintes de Surdicécité, handicap unique, résultat d’une double déficience.

La situation des personnes dites « sourdaveugles » est préoccupante, car méconnue. Au-delà des besoins liés à la déficience visuelle et des besoins liés à la déficience auditive, la surdicécité nécessite une prise en charge globale et multidisciplinaire de la personne.  Nous sommes en présence de deux déficiences qui forment un seul handicap et non la somme de deux handicaps.

La déclaration du Parlement européen sur les droits des personnes sourdaveugles prévoit notamment « le droit de recevoir une assistance particulière dispensée par des personnes possédant des compétences spécialisées ». (Journal officiel de l’union européenne, 1er avril 2014)

En Wallonie, il existe des services pour personnes déficientes visuelles et d’autres pour les personnes déficientes auditives, mais aucun pour les personnes en situations de surdicécité. Rares sont les professionnels qui connaissent la surdicécité, qui ont les moyens de communication (ex: langue des signes tactile, Haptic communication,…) et les outils pour comprendre leurs besoins et y répondre.Par contre, en Flandre, des structures adaptées existent.

Face à ce constat, une plateforme surdicécité s’est constituée d’associations et de professionnels du handicap sensoriel en Belgique Francophone ainsi que de témoins sourdaveugles.

Une enquête soutenue par l’AVIQ a mis en évidence le nombre, les besoins et les manquements spécifiques de ces personnes. Les résultats ont été présentés au Comité de Direction de l’AVIQ en juin 2015.

A ce jour, les personnes sourdaveugles et les professionnels attendent une reconnaissance officielle de la surdicécité comme handicap unique.

Il est maintenant indispensable de trouver les moyens pour:

  • Financer les formations des professionnels aux techniques d’éducation et de rééducation spécifiques et-
  • Permettre l’accès à l’information et à la communication par des interprètes spécialisés.

Conclusion

Bien que les principes pour construire une politique du handicap favorisant l’inclusion des personnes handicapées soient définis depuis de nombreuses années (notamment au travers de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées), force est de constater que ceux-ci ne sont pas encore implémentés, dans les faits.

Nous souhaitons que la politique du handicap se réalise de manière globale et transversale entre tous les niveaux de pouvoir et qu’elle réponde aux nombreuses inquiétudes des professionnels et des personnes directement concernées.

En particulier, nous plaidons pour que l’accès aux services de soutien soit optimisé, que l’actuelle mobilité des citoyens dans le secteur des soins soit maintenue et garantie et qu’une politique budgétaire forte, tenant compte des spécificités et besoins du domaine soit mise en place.

Ainsi, il nous semble indispensable qu’un plan d’accessibilité global soit mis en place et que, parallèlement, la formation initiale et continue des professionnels soit soutenue dans les matières intégrant, d’une part le handicap et, d’autre part l’accessibilité universelle. Dépassant la problématique du handicap et concernant tant l’accès aux biens qu’aux services et aux activités, ces mesures seront de nature à répondre aux besoins spécifiques d’une part importante de la population.

En matière de formation, l’enseignement inclusif constitue un véritable moteur pour l’autonomie et l’intégration dans la société. Nous insistons pour que les financements alloués à ce secteur tiennent compte des réalités de terrain et des besoins des enfants et des jeunes scolarisés. De manière complémentaire, il serait souhaitable que les services accompagnant ces jeunes dans leur scolarité soient subsidiés de manière à pouvoir répondre à tous.

La problématique du handicap se pose de façon tout à fait particulière dans le contexte de l’avancée en âge puisqu’au-delà de 65 ans, les personnes ne bénéficient pas de toutes les aides régionales auxquelles peuvent prétendre les plus jeunes. Dans une société où le nombre de personnes âgées est – et sera – en augmentation constante, il semble inconcevable que l’on ne puisse bénéficier des dispositions prévues par les pouvoirs publics, quel que soit l’âge. Par ailleurs, maintenir la qualité de vie de la personne âgée au domicile représente une économie considérable dans la mesure où l’entrée en maison de repos – ou autre structure – est retardé, voire annulé.

Enfin, nous souhaitons que le gouvernement reconnaisse officiellement la surdicécité comme handicap unique et trouve les moyens pour apporter les services nécessaires aux personnes souffrant de cette double déficience, à l’instar de ce qui se fait déjà en Flandre ou dans d’autres pays.

  • Amis des Aveugles et Malvoyants
  • La Ligue Braille
  • La Lumière
  • Œuvre nationale des Aveugles (O.N.A)

 

Le ministre Maxime Prévot dans la peau d’un aveugle au FIFF de Namur

Les audiodescriptions réalisées par Les Amis des Aveugles permettent aux aveugles et malvoyants d’aller au cinéma comme tout le monde (agenda des séances en audiodescription sur : amisdesaveugles.org). Lors du dernier Festival International du Film Francophone à Namur (FIFF), le Ministre Maxime Prévot s’est mis en situation de malvoyance et nous a assuré de son soutien dans le développement de l’audiodescription.

En collaboration avec le Festival International du Film Francophone, nous avons organisé, le 3 octobre au cinéma Caméo en soirée, la projection du film « Un homme à la mer » en audiodescription en présence de sa réalisatrice Géraldine Doignon. En après-midi, plusieurs centaines d’enfants ont assisté à la projection du film « Le nouveau » en audiodescription au FIFF Campus.

Maxime Prévot dans la peau d’un aveugle

Maxime Prévot, les yeux bandés, guidé par une chien guide d'aveugle
Maxime Prévot, sous bandeau, guidé par Mashli, chien guide en formation.

Partageant ce moment avec nous, Maxime Prévot, ministre de l’action sociale et de la santé en Région wallonne, les yeux bandés, a rejoint la scène, guidé par Mashli, golden retriever en formation aux Amis des Aveugles. Ainsi mis en situation, il a éprouvé les difficultés d’une personne déficiente visuelle lors de ses déplacements.

Il a été frappé par la confiance que le maître doit placer dans son chien guide d’aveugle. Il a aussi relevé l’impact de l’aménagement urbain sur la mobilité.

Ainsi, près de 200 personnes ont assisté à la projection du film « Un homme à la mer » avec Yoann Blanc et ont découvert ou redécouvert le cinéma en audiodescription.