Lucy Kloeck – la musique comme métier

Lucy est une jeune maman, très malvoyante, atteinte d’une  amaurose congénitale de Leber (dégénérescence de la rétine). Passionnée par la musique, elle a décidé à l’âge de 18 ans d’en faire son métier.

Quel a été votre parcours ?

La maladie de Leber est une maladie qui cause une perte de vision progressive. Par exemple, à l’école primaire, j’utilisais des agrandis en format A3 et puis ensuite en secondaire, je suis passée à l’écriture braille. En primaire, j’ai suivi l’enseignement ordinaire dans l’école de mon village avec l’aide d’accompagnateurs à raison d’une fois par semaine. Pour parfaire ma connaissance du braille et aussi développer l’utilisation de la canne blanche, j’ai suivi les quatre premières années du secondaire en internat dans l’enseignement spécialisé. Le rythme était plus lent et un peu plus détendu. Je suis retournée dans l’enseignement ordinaire en 5e et 6e secondaire mais comme nous avions déménagé, je n’ai pas pu revenir dans l’école de mon village. C’était plus compliqué de s’intégrer avec des adolescents qui n’étaient pas sensibilisés à la déficience visuelle et aussi plus compliqué de reprendre un rythme plus soutenu.

Depuis quand jouez-vous de la musique et comment avez-vous appris ?

J’ai commencé à apprendre à jouer du violon vers l’âge de 9 ans. Mon professeur a utilisé la méthode Suzuki. Selon cette méthode, on apprend à jouer à l’oreille avant de connaître les règles de solfège. Des chiffres symbolisant les doigts ou les cordes à employer sont placés au dessus des notes des partitions pour dévelop­per la mémorisation. Au fur et à mesure, on enlève les chiffres. J’utilisais pour cela des partitions agrandies. J’ai appris aussi la guitare lorsque j’étais en internat. Une ergothérapeute apportait sa guitare pour nous apprendre, pendant son temps libre, quelques accords basiques d’abord, de plus en plus compliqués ensuite. A l’âge de 18 ans, j’ai eu la sur­prise d’être admise à l’Institut Lemmens de Leuven pour poursuivre des études supérieures dans la mu­sique. J’y ai appris le piano, le chant, la flûte à bec et les percussions. En 3e année, j’ai choisi de me spéciali­ser dans la musicothérapie. Je me passionne aussi pour la musique ancienne, la musique baroque (mais pas les œuvres symphoniques du romantisme tardif) et la musique atonale.

Pourquoi avoir fait de la musique un métier ?

Il faut être honnête, le choix des métiers possibles quand on est déficient visuel, est plus restreint. Bien sûr, j’aurai pu étudier la médecine mais je n’aurais pas su quoi en faire et surtout pas la pratiquer (rires). Et puis, je ne me voyais pas dans un boulot administratif. C’est donc tout naturellement que j’ai choisi la musique et ainsi vivre de ma passion. Mais pas en tant qu’artiste. Je ne peux pas jouer dans un orchestre professionnel car il faut avoir de bons yeux. Pour jouer comme soliste, le niveau est très exigeant. J’ai donc commencé ma carrière en donnant des cours de musique en 1re et 2e secondaire. C’était très chouette mais aussi très lourd de gérer des classes de plus de 20 étudiants. Depuis 10 ans, je travaille à Leuven dans une académie de musique qui propose des cours de solfège et de culture musicale pour des enfants aveugles et malvoyants.

Comment se passent les leçons ?

J’enseigne essentiellement à des enfants déficients visuels mais cela m’arrive de donner cours à des élèves qui ont plus de difficultés à apprendre le solfège. Je travaille soit individuellement avec l’élève, soit en petits groupes. Pour cela, nous utilisons des manuels transcrits en braille ou en grands caractères. Les élèves peuvent aussi apprendre à l’oreille. En règle générale, on travaille un peu moins car on prend plus le temps d’aller en profondeur. J’aide mes élèves à apprendre par cœur. Pour l’apprentissage des rythmes, j’ai développé un système tactile basé sur des briquettes de Lego. Chaque valeur rythmique correspond à une briquette si bien que les élèves peuvent les recomposer facilement en les disposants sur une plaquette de Lego.

Pensez-vous que les déficients visuels ont un sens de l’audition plus développé ?

Non, je ne pense pas. En tant que déficient visuel, nous nous concentrons sans doute plus que les autres mais avoir l’oreille musicale est une toute autre chose. J’ai déjà eu des élèves déficients visuels qui chantaient très faux (rires).

Andy, jeune déficient visuel, un bel exemple d’intégration !

Dans le cadre de son émission InfoMag, la télévision locale Antenne Centre est partie à la rencontre d’Andy, jeune déficient visuel suivi par Les Amis des Aveugles et Malvoyants, un bel exemple d’intégration et de joie de vivre !

Voir le reportage : http://www.antennecentre.tv/www/fayt_lez_manage_un_bel_exemple_d_int_gration_d_un_enfant_mal_voyant_infomag_du_1er_f_vrier_-87374-999-263.html

L’accompagnement précoce des enfants déficients visuels est essentiel pour développer leur autonomie et les sens compensatoires. Depuis 2013, Andy, 6 ans, est suivi par les thérapeutes du centre de réadaptation des Amis des Aveugles. Pendant près des 200 heures, il a participé à des séances de psychomotricité, appris de manière adaptée des activités de la vie quotidienne comme par exemple comment se brosser les dents, expérimenté la mobilité avec une précanne développée au sein du centre, et bien d’autres éléments favorisant son autonomie.  Au fil des mois et des années, les séances thérapeutiques se sont étoffées en fonction des besoins d’Andy.

Le jeune garçon est scolarisé dans l’enseignement primaire ordinaire à Fayt-lez-Manage. Très motivée, l’équipe éducative s’investit beaucoup dans l’inclusion d’Andy en première année primaire. Son institutrice s’est même mise à apprendre le braille. L’arrivée en septembre dernier dans une nouvelle école a nécessité plusieurs séances avec une ergothérapeute spécialisée en orientation et mobilité pour qu’il puisse y prendre des repères et se déplacer. Il a également appris à bien organiser son cartable pour retrouver aisément ses affaires.

En dehors de l’école, il aime beaucoup rejoindre ses copains des baladins, de l’unité scoute de Jolimont. Les animateurs prennent en compte la déficience visuelle d’Andy pour adapter aux mieux les activités et les jeux.

Exploration tactile d'une reproduction de statue

Exploration tactile d’une reproduction de statue

Amateur de découvertes et d’aventures, il participe volontiers aux stages pour enfants organisés par Les Amis des Aveugles. Ces stages ont pour but d’aider les enfants dans la réalisation des activités de la vie quotidienne et d’observer leurs interactions sociales. Pendant les activités, ils travailleront l’orientation et l’organisation spatiale, les sens compensatoires, la motricité fine, l’exploration visuelle, etc.

Albums photos :

Stage Halloween

Stage de Pâques à Spa

5/12 : journée internationale du volontariat – portrait de Caroline, bénévole malvoyante au SRA

Ce 5 décembre, journée internationale des volontaires ou appelée aussi journée mondiale des bénévoles, est l’occasion de remercier celles et ceux qui s’investissent dans la construction d’une société plus juste. Focus sur Caroline, trentenaire malvoyante toute récemment bénévole au sein du service résidentiel pour adultes (SRA) des Amis des Aveugles.

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Pourquoi es-tu devenue bénévole ?

Aider est un plaisir. Je me sens bien quand je viens en aide à une autre personne. Comme la déficience visuelle me tient à cœur, étant moi-même concernée, je me suis proposée pour réaliser quelques activités par semaine au service résidentiel pour adultes (SRA) des Amis des Aveugles. Le SRA accueille plus de trente résidents dont la déficience visuelle, partielle ou totale, est considérée comme le handicap majeur. Ce service s’adresse à des adultes de plus de 18 ans présentant éventuellement des troubles associés et qui ne pourraient vivre en autonomie.

Quels types d’activités proposes-tu aux résidents ?

Mon bénévolat a commencé début novembre, j’ai d’abord observé la manière dont fonctionnait l’équipe des éducateurs. Aujourd’hui, je réalise avec les résidents plusieurs activités dont la mise en place d’une chorale. Les éducateurs me font confiance et m’ont récemment confié le groupe de résidents pour cette activité.

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Caroline et les résidents du SRA pendant l’activité chorale

Je participe aussi à l’organisation de l’activité aquagym qui a lieu chaque mercredi. Mon rôle consiste à aider les résidents à s’habiller mais aussi à les recadrer spatialement dans le bassin. Je me place à un endroit et je leur indique quand ils dévient de leur trajectoire. C’est très sportif !

Quel est ton ressenti ?

Mon intégration tant dans l’équipe qu’avec les résidents s’est très bien passée car ils avaient auparavant été mis au courant par le directeur du service de mon arrivée. Ils connaissaient mon prénom avant que je n’arrive ce qui a facilité beaucoup de choses. Je me sens hyper à l’aise aussi bien avec les éducateurs qui m’ont accueillie chaleureusement comme si je faisais partie de l’équipe qu’avec les résidents avec qui je partage de bons moments. Bref, une belle aventure qui commence !

Comment as-tu connu Les Amis des Aveugles ?

Je connais l’association depuis une dizaine d’années. J’y suis arrivée pour un suivi ophtalmologique. Et il y a 3 ans, j’ai fait appel au CRF (centre de réadaptation fonctionnelle) car je voulais faire le nécessaire pour aller mieux et palier mes difficultés. Une démarche qui n’est pas simple mais j’en retire beaucoup de positif. Cela m’a permis de prendre conscience des aides possibles. Une ergothérapeute m’a donné des conseils pour améliorer certaines choses que je faisais et m’a recadrée par rapport à mes difficultés. J’ai notamment suivi les ateliers cuisine, jardinage et aussi reçu des astuces pour le rangement. Je participe aussi aux activités de loisirs depuis un an. En réalité, je dois beaucoup à mon assistante sociale qui a tenu un rôle essentiel en m’aidant à reprendre le cap et à construire des projets. Grâce à elle, j’ai retrouvé confiance en moi.

Quel est ton parcours en tant que personne déficiente visuelle ?

Je suis atteinte d’une maladie neuromusculaire diagnostiquée à l’âge de 5 ans. C’est une maladie génétique qui abîme le nerf optique. Ma vue est fluctuante au cours de la journée, en fonction de certains éléments (surtout la fatigue). Comme il s’agit d’une maladie orpheline, on ne sait pas très bien me dire quel sera l’avenir. J’ai été intégrée dans l’enseignement ordinaire du primaire au supérieur (Caroline est graduée en droit). Cela s’est passé sans beaucoup d’aide matérielle. Je crois qu’à l’époque les techniques étaient moins évoluées que maintenant. J’utilisais, par exemple, une télé-loupe à la maison et une grande quantité d’agrandissements. Ce n’était pas évident car du coup mon cartable était très lourd (rires).

En cette journée dédiée aux bénévoles et volontaires, nous remercions chaleureusement les personnes qui, en nous rejoignant, contribuent à porter nos projets pour une plus grande autonomie des personnes aveugles ou malvoyantes.

Mickaël Coppens – un top chef malvoyant en devenir

Mickaël est malvoyant de naissance. Il a des difficultés à déchiffrer les petits caractères et à distinguer des personnes de loin. Pourtant, il se forme avec passion au dur métier de cuisinier.

Portrait-de-MickaëlQuel est ton parcours scolaire ?

Depuis un an, je suis intégré dans l’enseignement ordinaire professionnel en section hôtellerie. Avant, j’étais élève dans l’enseignement spécialisé mais l’école que je fréquentais ne proposait pas la formation que je souhaitais. Donc, j’ai décidé d’entreprendre ce projet car je crois qu’avec de l’espoir et de la volonté on peut, en tant que déficient visuel, arriver aux mêmes objectifs que les autres.

Pourquoi avoir choisi l’hôtellerie ?

J’ai souhaité m’orienter dans les métiers de l’hôtellerie car j’ai envie de cuisiner de bons produits tout en restant abordable. Montrer aux personnes qui goûteront mes plats qu’il existe des tas d’aliments sains et savoureux bien loin de ce que l’on peut trouver dans les aliments préparés industriellement.

Comment ont réagi tes professeurs ?

A l’école, tout le monde est au courant de ma déficience visuelle. Cela n’empêche que certains profs ont peur et parfois me déconseillent de poursuivre dans cette voie. Heureusement, je peux compter sur le soutien d’autres profs plus compréhensifs et aussi sur l’aide de mes copains. Ils comprennent mes difficultés et m’encouragent.

Utilises-tu des adaptations particulières ?

Pour l’instant non. J’essaye de m’adapter seul sans matériel adapté en créant mes propres méthodes. Même si je connais bien les produits puisque je cuisine depuis que je suis tout petit, je goûte et je touche énormément. Ce sont des sens importants en cuisine parce qu’ils apportent beaucoup d’informations. J’aime créer et inventer, par exemple, des sauces originales.

Quel serait ton rêve ?

Un rêve un peu fou serait de devenir chef gastronomique avec une étoile. Le problème serait de réussir à travailler sous pression. Je pense que je travaillerais plutôt comme chef à domicile. Cela me plairait de pouvoir cuisiner selon les envies des personnes.

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Mickaël est suivi par le centre de transcription adaptée des Amis des Aveugles. Le centre intervient notamment dans les transcriptions de ses cours en grands caractères. Il est également suivi par le service social qui l’accompagne dans ses démarches administratives ou ses demandes d’aide. Les Amis des Aveugles l’encouragent chaleureusement dans la poursuite de ses rêves et projets.

L’adaptation des supports de cours est essentielle pour pouvoir apprendre et être mis dans les mêmes conditions que les autres étudiants. Cette mission est exercée par les centres de transcription adaptée. Les transcriptions sont réalisées sur support papier ou informatique et nécessitent de nombreuses heures d’un travail minutieux et spécialisé.

Depuis 2015, le décret wallon concernant les aides matérielles prévoit une participation des bénéficiaires dans les coûts de transcription à concurrence de 2 ou 10 % de la facture globale. Afin de soutenir les étudiants dans leurs études, Les Amis des Aveugles ont décidé d’intervenir financièrement dans les cas où ce surcoût serait difficilement soutenable par les familles – ce qui sera déterminé par une analyse de la situation financière familiale par le service social. Nous souhaitons une excellente année scolaire à tous les étudiants.

Déficient visuel et sportif ? Oui c’est possible !

Grégory Dubois a bientôt 31 ans. Né déficient visuel, il est atteint d’une forme grave de glaucome ainsi que d’une anomalie génétique encore à ce jour indéterminée. Il se définit lui-même comme un homme chanceux qui a pu se réaliser à travers sa passion pour le sport. Voici le témoignage de son parcours qui pour lui n’est pas une aventure extraordinaire mais plutôt une aventure humaine !

phpto_grégory_dubois« Si j’ai toujours eu la volonté de persévérer, de ne jamais rien lâcher, d’aller de l’avant, c’est grâce à des parents qui m’ont appris qu’il fallait se débrouiller sans avoir peur de demander de l’aide aux autres. C’est aussi grâce à des amis fidèles, des gens de tous horizons qui m’ont apportés des leçons de vie mais c’est aussi grâce à ma passion pour le sport.

Tout commence quand j’ai approximativement 8 ans. Il faut préciser que j’étais très petit pour mon âge. L’un des professeurs de sport de l’école spéciale où j’étais élève a décidé de me faire grimper sur un tandem. Un tandem c’est un double vélo. Etant malvoyant, j’étais le copilote placé à l’arrière.

À l’époque, vu ma petite taille, mes pieds ne touchaient pas les pédales et j’étais contraint de garder les pieds sur le cadre. Ce professeur, monsieur William Liégeois, un homme remarquable et très investit, a quand même eu l’excellente idée de m’initier. La première fois que j’ai grimpé sur ce vélo, lors de mon baptême, Monsieur Liégeois, a roulé de façon sécurisante tout en voulant me faire ressentir les sensations d’une route cabossée.

Mes parents, et tout d’abord mon père m’ont accompagné dans un club tandem, et j’ai roulé comme cela près d’une dizaine d’années. Nous participions aux sorties et soupers et nous faisions aussi partie du monde associatif qui gravitait autour. Plusieurs fois, mon père qui est militaire a fait des partenariats entre l’armée et ce club.

J’ai été décoré en avril 1994 par la Reine Fabiola, j’étais le plus jeune tandémiste de Belgique et ce trophée est l’une de mes plus grandes réussites. J’ai beaucoup de fierté à être le seul qui ai été décoré par la reine même si cette dernière n’a pas pu me le rendre en mains propres et qu’il m’a été remis par un ancien ministre. En 1999, j’ai été champion junior de Belgique, lors d’un championnat qui voyait concourir diverses tandémistes et je peux vous dire que face aux hollandais, on souffre !

Entre 2004 et 2013, j’ai arrêté le sport pour diverses raisons : les études, le boulot, quelques raisons personnelles. Je pense aujourd’hui que j’avais endormis une part de moi, et on sait tous que quand on oublie une part de soi-même, on est incomplet.

J’ai réintégré une salle de sport conventionnelle (pour les voyants) en 2013 et après 45 minutes de sport, je suis littéralement tombé mort d’épuisement. J’étais moulu, claqué, crevé mais à la fois si ravi. J’ai passé les portes de cette salle car à l’époque, épuisé par le rythme de travail et d’autres raisons personnelles, je n’étais pas en forme. Mon père m’avait suggéré de me reprendre en main. J’adore cette salle, elle n’est pas immense, pas de grandes renommée, mais elle est à taille humaine. L’aspect humain est pour moi la première vertu du sport, il fait rapprocher les gens et les pousse à bosser en équipe.

En parallèle, côté mer, car j’ai un petit pied à terre dans le nord de la France, j’ai fait un peu de kayak en 2014. En juillet de cette année, toujours dans le nord pas de Calais, j’ai commencé un peu sans conviction un sport maritime très peu connu, le longe-côte.

photo-longe-coteQu’est-ce que le longe-côte ? En fait, ce sport, à la base pour les voyants, consiste à marcher dans l’eau de mer en combinaison. Ça ne paraît pas physique mais c’est physique. Après tout, il y a la force de l’eau, les vagues, les marrées, le vent et j’en passe !

Mon père a fabriqué l’année dernière dans un coin de notre garage, une barre dérivée d’une pagaie ce qui me permets de marcher en indépendance. J’ai fait ma première compétition en avril de cette année, c’était pour le fun et cela m’a mené bien plus loin que je ne l’escomptais.

photo-longe-cote-2J’ai ressortis mon vélo tandem et ça fait du bien de pouvoir rouler ! Depuis 2013, je retrouve le plaisir de pédaler.

Mon rêve ce serait de faire du parachute ascensionnel. Quand j’étais enfant et jeune adolescent, j’ai fait des baptêmes de toutes sortes : voiture de rallye, spéléologie, montgolfière, ULM, jet-ski, bateau, moto, et bien plus. J’ai fait un baptême en petit avion et l’instructeur m’a même permis d’atterrir.

Je m’appelle Grégory Dubois, et j’estime avoir encore beaucoup de choses à faire dans ma vie et dans le domaine sportif. »

Journée des droits des femmes – Portrait d’une prof pas comme les autres

A l’occasion de la journée des droits des femmes, coup de projecteur sur une femme malvoyante qui a décidé d’exercer la profession d’enseignante. Sabine est passionnée par son métier car c’est ce qu’elle a toujours voulu faire. Elle donne cours de psychologie et de sciences sociales à des 6e secondaire en section technique dans un collège de Soignies.

Êtes-vous malvoyante de naissance ?

En fait, je ne sais pas depuis quand je suis malvoyante. C’est très bizarre à dire comme ça (rires). J’ai un strabisme depuis toute petite mais personne ne s’était rendu compte que je ne voyais pas bien de l’œil droit. Vers 10-12 ans, une ophtalmologue a diagnostiqué la malvoyance de cet œil. Mes parents ont alors beaucoup culpabilisé car quand je rentrais des cours, ils me cachaient l’œil gauche pour que l’oeil droit travaille un peu plus mais ce n’était pas le bon œil ! Ils pensaient que c’était de la paresse et ne me croyaient pas.

J’ai eu plus de difficultés par rapport au sport. Je voulais faire du tennis et je me suis vite rendu que ce n’était pas possible car je ratais toutes les balles. Quelle frustration ! Il y a 4 ou 5 ans, la situation s’est aggravée. J’ai des problèmes hypophysaires qui menacent mon nerf optique gauche. A terme, je deviendrai aveugle un jour ou l’autre. Pour l’instant, je peux encore voir à très courte distance car mon champ visuel s’est restreint.

portrait sabineQuelles adaptations utilisez-vous ?

Pendant un an, je suis venue toutes les semaines au centre de réadaptation des Amis des Aveugles pour mettre en place toute une série d’aides pour me permettre de continuer à vivre de manière autonome. J’utilise le logiciel Zoomtext pour l’ordinateur. Pour réaliser les corrections des travaux de mes élèves, j’utilise une TV loupe. C’est parfois très laborieux de synchroniser l’écriture et la lecture avec une TV loupe. Quand la quantité de travail est trop importante, comme par exemple, pour des dossiers à corriger, je demande de l’aide à quelqu’un.

Les élèves sont-ils au courant de votre déficience visuelle? Est-ce que cela les interpelle ?

Oui, je les préviens directement avec une bonne dose d’humour. Par exemple, je leur dis qu’ils vont être contents car avec moi ils vont pouvoir tricher autant qu’ils veuillent. Blague à part, cela se passe généralement très bien. Je me fais respecter et les élèves n’en abusent pas.

Circuler dans la classe peut aussi poser problème car j’accroche les cartables qui trainent par terre. Je leur dis qu’en plus, je suis un vrai danger public ! En règle générale ils ne posent pas trop de questions.

Un jour, ils devaient réaliser un travail à finalité sociale. Un groupe a proposé de travailler sur le handisport. Ils se sont mis en situation avec un bandeau sur les yeux et ont réalisé un petit parcours d’obstacles. Ils m’ont également demandé de le réaliser. Ils ont été très impressionnés de se mettre dans la situation d’une personne porteuse d’un handicap visuel, je pense qu’avant cela, ils ne réalisaient pas ce que pouvait être mon quotidien.

Et point de vue mobilité, comment vous rendez-vous sur votre lieu de travail ?

Jusqu’à l’année dernière, je m’arrangeais avec mes collègues pour faire du covoiturage. C’était pas mal de stress car j’aime bien arriver à l’heure et c’était parfois un peu compliqué. C’est pour cela que j’ai introduit une demande auprès de l’AWIPH (NDR : aujourd’hui appelée AViQ). Une intervention financière m’a été accordée pour les trajets jusqu’à l’école où j’enseigne qui est à 25 km de mon domicile. J’ai ainsi pu récupérer de l’autonomie en ne dépendant plus de mes proches ou de mes collègues.

Eléonor Sana – Vice championne d’Europe de handiski

Eléonor Sana, 18 ans, fréquente l’enseignement ordinaire en option sport. Sportive belge de haut niveau, elle est actuellement la vice-championne d’Europe de handiski.

Avec quel type de malvoyance vis-tu ? Que perçois-tu ?

J’ai un retinoblastome bilatéral génétique, c’est un can-cer de la rétine que j’ai depuis la naissance. Je perçois les couleurs, les formes. Par exemple à un mètre je ne distingue pas le nez d’une autre personne. J’ai l’impression qu’elle a des trous à la place des yeux car c’est très sombre. Pour mieux vous rendre compte de ce que je vois, approximativement, prenez un sachet de Kellogs vide et regardez à travers.

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Photo : à droite Eléonor, à gauche sa sœur Chloé, lors d’un entrainement en novembre 2015 à Tignes.

Comment as-tu appris à skier ?

J’ai appris à skier dès le plus jeune âge, avec mes parents. Je n’ai jamais pris de cours de ski quand j’étais plus petite. Maintenant que je fais de la compétition, c’est vrai que j’ai besoin d’un guide pour pouvoir me retrouver dans un slalom ou autres disciplines. Mon guide qui est notamment ma sœur, se trouve devant moi, elle a un gilet fluorescent et nous nous parlons avec des écouteurs pour que je puisse la suivre.

Est-ce que tu encouragerais les personnes en situation de handicap de faire du ski ? Comment et où peuvent-elles apprendre ?

Oui je les encouragerais, pour qu’elles puissent dépas-ser un sentiment de « limite » dans leur handicap et pour leur montrer que ce n’est pas parce que on a un handi-cap que l’on ne peut pas faire des choses comme le reste des gens. Si ces personnes ont envie d’apprendre je leur dirais de prendre contact avec La Ligue Franco-phone Handisport.

As-tu pris goût à la compétition ?

J’ai toujours adoré la compétition, car avant de pratiquer le ski, je faisais déjà de la gym dans un club où nous avions des compétitions. J’adore montrer ce que je peux faire et me surpasser.

Pour l’opération caritative Cap 48, tu as participé à la course de voiliers Fasnet Race, quel est ton plus beau souvenir ?

Mon plus beau souvenir est d’avoir pu voir les dauphins nager à côté de notre bateau. Tout le monde a mis tout en œuvre pour que je puisse aussi les apercevoir et je les remercie car cela était un merveilleux moments.

Quels sont tes rêves ou projets pour l’avenir ?

Comme rêve et projet en même temps, j’aimerais pou-voir aller jusqu’aux jeux paralympiques d’hiver en 2018.

Reportage de la RTBF

https://www.rtbf.be/video/detail_soc-portrait-eleonor-sana?id=2009114

Le portrait d’un jeune avocat déficient visuel

Alexandre Wespes est déficient visuel. Il a été suivi par le service social des Amis des Aveugles tout au long de ses études et a fait appel également au centre de transcription adaptée de l’association. Aujourd’hui, il a 25 ans et travaille en tant qu’avocat au sein du cabinet d’avocats Sotra spécialisé en matière de conseils juridiques dans les litiges relatifs au droit du travail. A côté de son activité principale, il est également professeur de droit du travail et de la sécurité sociale dans une haute école bruxelloise. Il dispense des cours à des étudiants-infirmiers qui suivent une spécialisation.

Aleandre-Wespes

De quelle déficience visuelle souffrez-vous ? Avez-vous toujours été non-voyant ?

J’ai une rétinite pigmentaire qui est une maladie congénitale. Je perds petit à petit la vue et je perçois encore des formes sans pouvoir distinguer les détails. La lumière m’éblouit et c’est la raison pour laquelle je mets des lunettes de soleil lorsque je sors dans la rue. Dans le passé, je mettais également des lentilles colorées qui diminuaient la luminosité. En raison de la dangerosité de celles-ci, j’ai décidé d’arrêter de les porter. En effet, de par le fait qu’elles m’étaient très utiles, je les mettais tous les jours et très longtemps et des « néo-vaisseaux » sont apparus dans mes yeux ce qui est relativement dangereux. En raison de l’état d’avancement de ma maladie, j’ai dû entreprendre des démarches pour avoir un chien guide (Laïka) qui m’accompagne partout et m’aide dans mes déplacements. A force d’être toujours avec elle, je n’imagine plus ma vie sans elle tant elle est devenue pour moi plus qu’une aide mais un membre à part entière de ma vie.

Quel a été votre parcours scolaire et universitaire ? Utilisiez-vous du matériel adapté ?

J’ai toujours été en enseignement ordinaire. Au départ, durant mes années primaires et secondaires, j’utilisais de l’encre noir sur du papier blanc pour que le contraste soit le plus important. J’utilisais également une loupe pour agrandir certains textes. Un accord avait été conclu avec mes professeurs pour que les feuilles me soient données en caractère 14 et en gras.

Durant mes humanités, je disposais en classe d’une TV-Loupe avec une caméra intégrée qui me permettait de zoomer sur le tableau. Dans les dernières années, j’avais l’autorisation de prendre mon ordinateur portable.

A l’université, j’étudiais sur des syllabi en version informatisée. Je mettais le document sur mon ordinateur et, grâce à des programmes spécifiques, ce dernier me le lisait.

Je dois reconnaître que j’ai pu réussir mes études sans trop d’embûche grâce à l’aide qui m’a été apportée par mes parents. Ils ont énormément contribué à ma réussite scolaire.
Comment se passe votre travail au quotidien ?

Actuellement et en raison de l’avancée de ma maladie, je travaille exclusivement grâce à des programmes de synthèse vocale. Ceci signifie que je transforme l’ensemble de mes documents papiers en document informatique et que je les intègre dans un programme qui me les lit. J’utilise mon téléphone portable pour photographier des feuilles papiers afin que le téléphone puisse me lire leurs contenus.

En tant que personne déficiente visuelle, avez-vous éprouvé des difficultés à trouver un emploi ?

Il est certain que j’ai déjà été confronté soit explicitement soit implicitement à de la discrimination sur base de mon handicap. A titre d’exemple, un employeur du secteur public m’avait expliqué que les chiens n’étaient pas admis dans son institution. Par respect pour lui, je n’évoquerai, bien entendu, ni son nom ni son institution. Cependant, ce n’est jamais plaisant d’entendre une ré-flexion de la sorte.

Ensuite, je me doute que certains employeurs, à la vue de mon curriculum vitae, se sont dit que ce serait trop compliqué et m’ont répondu qu’ils n’avaient plus de place ou même ne m’ont pas répondu du tout.

Néanmoins, je suis bien conscient que mon handicap ne fut pas – heureusement d’ailleurs – l’unique motif qui m’a empêché de trouver un travail directement après mes études. En effet, je n’étais pas le seul jeune à me présenter sur le marché de l’emploi et, comme tout le monde le sait, les places sont chères vu le nombre im-portant de demandes.

Quels sont vos hobbys, pratiquez-vous du sport ?

Je joue au «five-a-side» ou encore appelé en français « cécifoot » qui est du football pour aveugle et malvoyant. C’est un sport adapté dans lequel tout ce qui est visuel est remplacé par de l’auditif. Dans ce cadre, je joue pour le R.S.C. Anderlecht mais aussi pour l’équipe nationale. Les règles sont les suivantes :

  • Chaque équipe est composée de cinq joueurs : un gardien bien voyant et quatre joueurs de champ qui doivent mettre un bandeau sur les yeux afin de créer une égalité totale entre joueurs. Donc, aucun joueur de champ ne voit.
  • Le ballon est sonore
  • Un coach bien voyant se trouve sur le bord du terrain et donne des informations orales aux joueurs sur le déroulement du jeu.
  • Un autre coach se place derrière le goal adverse et donne des indications aux attaquants pour qu’ils sachent où ils doivent shooter.
  • Les joueurs doivent dire « voy » quand ils se déplacent et ce dans le but d’éviter les collisions.
  • Les buts font environ 3 mètres de large et deux mètres de hauteur.

Dans ce cadre, je joue pour le R.S.C. Anderlecht mais aussi pour l’équipe nationale.

J’ai également, dans le passé, pris quelques cours de guitare et je joue encore de cet instrument de temps en temps. J’essaye encore de pratiquer au plus le néerlandais et l’anglais afin de pouvoir prétendre être un jour trilingue. J’aime également beaucoup regarder des documentaires.

Quels sont vos projets futurs ?

Je viens d’acheter un appartement. Donc, outre le fait de conserver mon emploi et retrouver une nouvelle petite amie, je dirais que mon projet à court terme est de pouvoir emménager le plus rapidement possible. A moyen et long terme, je voudrais fonder une famille, avoir des enfants… Bref, avoir une vie normale. C’est finalement l’unique but de ma vie : avoir une vie normale.

Journée de la canne blanche – Avec son chien guide, Jacky se débrouille mieux qu’un voyant !

Le 15 octobre est la journée internationale de la canne blanche. Cette journée permet d’attirer l’attention du grand public sur la mobilité des personnes déficientes visuelles. Il existe différentes aides qui permettent aux aveugles et aux malvoyants de se mouvoir de manière autonome et parfois même d’être plus à l’aise que certaines personnes voyantes. Voici l’expérience de Jacky et de son chien guide Diablo.

Il y a quelques années, Jacky a commencé à perdre progressivement la vue. Le diagnostic est tombé alors qu’il passait des tests pour travailler aux chemins de fer. Après plusieurs opérations, il possède encore un reste de vision mais les médecins lui ont annoncé qu’il deviendrait un jour non-voyant. « Je perçois encore la lumière de mon œil.gauche Cela peut être très embêtant car même la nuit, j’ai comme une lampe de poche allumée dans l’œil. Suite à plusieurs hémorragies, je vois des flash lumineux comme si on me prenait sans cesse en photo. De l’œil droit, les visages commencent à s’estomper au delà de deux mètres. En 2013, pour lui permettre de se déplacer de manière plus autonome, Jacky est devenu l’heureux maître de Diablo, Golden Retriever et chien guide formé par Les Amis des Aveugles.

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Jacky et Diablo

« Bien que Diablo aime beaucoup la chaleur du poêle, nous nous baladons souvent en campagne car j’habite un endroit reculé. Cet été, je suis parti en France avec lui, une semaine en Ardèche et une semaine dans le Périgord. Nous avons visité le gouffre de Padirac à -130 mètres. Pour arriver à cette profondeur, nous avons descendu 450 marches. Le personnel très accueillant était même très étonné car nous nous sommes mieux débrouillés que des voyants ! Nous avons aussi fait une promenade en bateau sur la rivière qui coule au fond du gouffre. Sur l’ensemble des vacances nous avons marché presque 100 kilomètres à travers des chemins parfois reculés et montagneux. Nous partions souvent le matin pour éviter que la chaleur ne brule les pattes de Diablo. Ces vacances ont été une expérience unique et exceptionnelle …. pour nous deux !

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Le Gouffre de Padirac

Depuis qu’il a perdu la vue, Jacky a complétement réorganisé ses hobbys. Il est devenu en quelque sorte développeur d’applications Androïd pour smartphones.  Avec deux québécois et un new-yorkais, il a par exemple développé une application audio avec commande et retour vocales. « Quand mes enfants seront grands, j’aimerai faire de plus grands voyages avec mon chien guide et pourquoi pas aller en vacances de l’autre côté de l’Atlantique ! « 

« On the road again, again … « 

 

 

Sarina Cohn – S’évader dans la musique

TLG7_155057A 21 ans, Sarina Cohn est une jeune femme brillante et cultivée. Devenue non-voyante depuis quelques années, elle nous parle de sa passion pour la musique.

Depuis quand es-tu passionnée par la musique ?

Cela remonte à ma tendre enfance. C’est ma grand-mère qui était professeur de piano qui m’a initiée à la musique. Nous sommes une famille d’artistes car ma mère est artiste-peintre. J’ai appris le solfège, le piano, le chant et je gratouille aussi un peu de guitare.

Est-ce que tu composes tes propres musiques ?

Oui bien sûr, vous pouvez retrouver mes morceaux sur mon blog www.blogdesarina.net/ et aussi sur Youtube. J’aime écrire sur des personnes en particulier ou bien sur la nature. Mes textes parlent aussi beaucoup d’évasion.

Ton plus beau souvenir de concert ?

Question difficile car j’aime beaucoup me produire en concert même si cela fait un moment que je n’en ai plus fait. J’ai eu la chance de partager un concert avec la chanteuse Noa, j’en garde un très bon souvenir. J’ai participé aussi à des concerts classiques et même joué avec un orchestre symphonique. C’est très impressionnant de sentir derrière soi une vingtaine de musiciens.

Le passage de la Reine Mathilde aux Amis des Aveugles, le 28 avril dernier, m’a laissé un très bon souvenir. C’était une belle expérience de pouvoir l’atteindre et chanter devant une personnalité publique comme elle.

DSC06431Quels sont tes artistes préférés ?

J’écoute beaucoup de musique classique et aussi beaucoup de musique du monde, pas nécessairement des groupes ou des artistes en particulier.

Si tu étais une chanson, quelle serait-elle ?

Je n’ai pas de titre en tête mais je pense qu’elle serait mélancolique, triste et tourmentée. Je ne voudrais pas être une chanson que tout le monde fredonne mais plutôt un morceau unique.

Quels sont tes projets futurs ?

Pour l’instant, je participe à un stage intensif de chant lyrique. J’ai d’ailleurs cours dans peu de temps au château d’Enghien. C’est ma classe qui donne le concert en faveur des Amis des Aveugles chaque été. J’ai le projet de suivre un master en musicologie à Louvain-La-Neuve et de continuer le chant au conservatoire.